La asociación de afectados ApoyoDravet ha impulsado durante el primer trimestre de 2022, tanto económicamente como aportando conocimiento e información de campo, 8 proyectos de investigación científica destinados a la investigación en síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia.
Síndrome de Dravet
Posicionada como una referencia en la promoción de ciencia desde el paciente, ApoyoDravet continúa creciendo en su labor de promoción y aceleración de proyectos científicos gestionado la red de investigación propia INDRE y dando servicio de asesoramiento y trasferencia a 14 grupos de investigación y a más de 50 investigadores.
Hay que destacar que ApoyoDravet y sus centros de investigación colaboradores están desarrollando en la actualidad investigaciones de máximo nivel, impulsando proyectos de alto valor para la modificación de dichas enfermedades. Así trabajan con los últimos conocimientos existentes en ciencia como las técnicas genéticas o la terapia celular, en tecnología como el machine learning o la inteligencia artificial.
Los nuevos 8 proyectos que han recibido apoyo económico y conocimiento por parte de ApoyoDravet son:
Neurogénesis y epileptogénesis en epilepsia. Achucarro Basque Center for neuroscience, Bizkaia.
Desarrollo de nuevos fármacos en Síndrome de Dravet, Universidad La Plata Argentina. Prof. Alan Talevi.
Estudio de la conectividad funcional de las Neuronas GABAérgicas en un modelo de ratón de Síndrome de Dravet. Biocruces Bizkaia Health Research Institute. Proyecto en colaboración con Federación España de Enfermedades Raras
Monitorización de niveles terapéuticos de fármacos utilizados en Síndrome de Dravet. Universidad La Plata, Argentina. Prof Alan Talevi.
ISERIE Impacto Sociofamiliar en Enfermedades Raras Infantiles con Epilepsia. Unidad de Investigación social ApoyoDravet-Universidad Nebrija
Evaluación y entrenamiento cognitivo en menores escolares con disfunción intelectual. Proyecto en colaboración con Impulso Cognitivo SL y Fundación Kutxa.
Fenotipado cognitivo en afectados de Síndrome de Dravet. Impulso Cognitivo SL.
Fenotipado cognitivo en menores con epilepsia. Hospital Ruber Internacional, Centro de Investigación Nebrija en Cognición. En colaboración con GW Pharmaceuticals (actual Jazz Pharmaceuticals).
Investigar el síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia
Por otro lado, de ApoyoDravet también reciben la aportación económica y de conocimiento tres eventos congresuales: Neurogune 2022, Science Day Universidad País Vasco, Congreso Avances recientes en la terapia con cannabinoides para el síndrome de Dravet, organizado por la Sociedad Británica de Farmacología y Universidad Complutense de Madrid.
Por último, a nivel de actividad científica, es reseñable que en enero del 2022 comenzó a andar la Unidad de Investigación Social en Epilepsias, un proyecto colaborativo con la Universidad Nebrija. ApoyoDravet ha adquirido el compromiso de colaborar en su gestión y actividades y apoyar económicamente la unidad durante los 3 próximos años.
Compromiso con la ciencia
ApoyoDravet reafirma su compromiso como promotor de ciencia, fomentando la estimulación de la investigación en neurociencias en pro del tratamiento de los afectados/as en el síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia. Todo ello con el objetivo de avanzar en la modificación de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de pacientes y sus entornos familiares y sociales.
“Con más de 450.000 euros invertidos en investigación desde sus inicios y con un impacto de más de 1 millón en sus labores de consultoría científica, ApoyoDravet se ha convertido en un referente en la promoción de ciencia desde los pacientes y en un valor para la modificación de estas graves enfermedades”, explica Luis Miguel Aras, presidente de ApoyoDravet.
Sobre ApoyoDravet
ApoyoDravet es una asociación de afectados/as en apoyo de los pacientes con síndrome de Dravet, enfermedades raras con epilepsia y epilepsias refractarias.
Los objetivos de ApoyoDravet se centran en la mejora de calidad de vida de los pacientes y de sus entornos familiares y sociales; favoreciendo su inclusión social y educativa y la mejora asistencial y los cuidados en domicilio.
Como actividad destacada, la Asociación promociona la investigación científica y la tecnología, a través de una red propia de investigadores. Asimismo, desarrolla proyectos basados en la innovación social orientados al afectado y a sus familias.
Síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia
ApoyoDravet es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que cuenta con 193 socios/as y 89 familias representadas, con 47 voluntarios activos. En la actualidad cuenta con más de 30 proyectos en los campos de la intervención social, la tecnología orientada al afectado/a y la investigación. Desde 2016 ha invertido más de 450.000 euros en investigación científica y más de 220.954 en intervención social.
