Los padres de Julia han estado este jueves acompañados en la exposición de su caso en un céntrico hotel compostelano por la diputada del PSOE en el Congreso de los Diputados Rocío de Frutos, que ha adelantado que su grupo presentará una proposición no de ley en esta Cámara para cambiar el Real Decreto y establecer que se acoja a ella “cualquier enfermedad” de un menor que requiera una dependencia de los padres.

La hija de Inés y Andrés, Julia, nació sin que ningún médico les informara de que sucediese algo extraño. Todo fue bien y al cabo de un tiempo, sobre los siete meses, empezaron a observar que el desarrollo de la niña no era el adecuado para el tiempo que tenía, no gateaba, no se daba la vuelta, ni respondía a estímulos de los padres, aunque el pediatra los tranquilizaba diciendo que cada niño tenía su desarrollo y que el 30% no gatean y que incluso los hay que empiezan a andar a los 22 meses.

En el verano del 2013, por primera vez Julia es examinada por un neuropediatra y tras descartar que padeciera la enfermedad de Rett y tener diferentes citas con especialistas en ningún momento consiguen saber qué enfermedad produce los síntomas que padece y se limitan a dar tratamientos de atención temprana, fisio, logopedia, psicomotricidad, piscina …. Gracias a la insistencia de los padres y al trabajo de los profesionales de estos tratamientos, Julia comienza a gatear a los dos años y diez meses, aunque no fue hasta casi los cuatro años cuando da sus primeros pasos.

“no puede saltar, correr, ni agacharse o levantarse, ni subir escalones sin ayuda”

Hoy en día y con casi seis años solo es capaz de andar por terreno uniforme aunque no de forma equilibrada , no puede saltar, correr, ni agacharse o levantarse, ni subir escalones sin ayuda, si se cae le es muy difícil levantarse por sí sola. No habla ni tiene los recursos suficientes para hacerse entender, por poner un ejemplo no saben si tiene hambre , frio ,sed…. No es capaz de pinchar con un tenedor para comer, ni controla esfínteres por lo que sigue usando pañal, todas las noches se despierta y llora, porque sufre pesadillas nocturnas y como no es capaz de asimilarlo cuando despierta, no puede dormir sola.

Prueba de la gravedad de la enfermedad de Julia y de la necesidad de asistencia continuada, es el reconocimiento de la situación de dependencia en su grado máximo en fecha 13/11/2014 y de un grado de discapacidad del 35% en fecha 27/06/2014, que supone un reconocimiento de incapacidad.

Teniendo en cuenta que la niña, padece una enfermedad grave, aunque en esa fecha aún no diagnosticada, los numerosos tratamientos semanales que recibe: tres sesiones de logopedia, una sesión de atención temprana, dos sesiones de psicomotricidad, una sesión de fisio y que Julia tiene que estar cuidada por un adulto permanentemente, este es el motivo por el que se solicita una reducción de jornada, reducción que pide la madre y que la empresa le concede.

El inicio de la situación que denuncian surge cuando solicitan a MC Mutual la prestación para el cuidado de menores por cáncer u otra enfermedad grave (Real Decreto 1148/11 de 28 de Julio), siendo denegada el 27/04/2015, con el argumento de que la niña no padece ninguna enfermedad comprendida en el listado de esta norma, añadiendo que cuando se catalogue la enfermedad y la misma este contemplada en la citada normativa podrían solicitar de nuevo la prestación. En el mismo sentido se pronuncia el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), dando la razón a la mutua.

Reclaman la revisión de la norma para que no se deje sin protección situaciones como la de Julia

La denegación de la solicitud es recurrida ante el Juzgado, en cuya Sentencia señala que “la gravedad de la enfermedad y su carácter invalidante, en este momento parece incuestionable a la vista de los informes pediátricos. Pero a pesar de esta argumentación la sentencia niega la prestación, obligando a los padres en una situación dramática a emplear tiempo, recursos y energías en reclamar, hasta el Tribunal Supremo, pues el Tribunal Superior de Justicia de Galicia, resolvió en contra del recurso presentado.

Después de cuatro años, le diagnostican a la niña una alteración en el Grim 1, una enfermedad muy rara de la que el neuropediatra solo tiene casos documentados desde el 2016. Con este nuevo diagnostico solicitaron de nuevo a la Mutua la prestación referida y por segunda vez se le deniega, motivando la resolución en el hecho de que la enfermedad no aparece en el listado, entre otras razones.

La intención del legislador al regular las enfermedades incluidas en el listado no fue que esos supuestos quedaran sin protección, sino todo lo contrario, ampliar la cobertura a los máximos supuestos posibles. Sin embargo las distorsiones que está provocando su desarrollo reglamentario hace que en determinados supuestos, como el de la madre de Julia no se cumpla este fin poniendo a los padres en una situación dramática de desprotección, que les lleva a largos y costosos procesos de reclamación administrativa y judicial, incompatibles con su situación y contrarios al propio fin de la acción protectora.

Lo que se reclama por Inés y Andrés por una parte, es la revisión de la norma para que no se deje sin protección situaciones como la de Julia, mediante la reforma del listado, pero también y de forma más inmediata, que la actuación de las mutuas, el INSS y los Juzgados de lo Contencioso, den solución a situaciones como las de Julia interpretando las disposiciones legales existentes, hacer lo contrario es dejar sin protección los casos más graves de enfermedades infantiles, que son incapacitantes y que exigen un cuidado permanente de sus progenitores y ello no podía ser la voluntad del legislador.

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