León acogerá el próximo 7 de mayo una marcha cicloturista solidaria, ‘Lieja Leonesa’, para recaudar fondos para la Asociación Española de Aniridia y para investigación de esta patología ocular que afecta a uno de cada 100.000 nacimientos y que cursa con baja visión y fotofobia. La marcha cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de León y con el Club Ciclista León y saldrá a las 9.30 horas del Pabellón Margarita Ramos para recorrer 86 kilómetros (siete en la capital leonesa).

El concejal de Infraestructuras y Deportes del Ayuntamiento de León, José María López Benito, y la presidenta de la Asociación Española Aniridia, Yolanda Asenjo, han presentado esta mañana junto con el presidente del Club Ciclista León, Eduardo Rodríguez, y miembros de la asociación la marcha cicloturista ‘Lieja Leonesa Solidaria’ que se celebrará el próximo 7 mayo. El objetivo es dar a conocer la Aniridia, una patología visual genética poco frecuente pero que afecta a más de un millón de personas, y ayudar a su asociación a través de la recaudación íntegra de las inscripciones.

La marcha cicloturista saldrá a las 9.30 horas del Pabellón Polideportivo Margarita Ramos y de León y recorrerá distintos municipios, con un recorrido total de 86 kilómetros, con un desnivel acumulado de 834 metros y 10 cotas a superar. El origen del nombre ‘Lieja Leonesa Solidaria’ parte de la idea de emular la clásica belga y decana del ciclismo ‘Lieja-Bastoña-Lieja’ que por orografía del terreno leonés guardan ciertas similitudes entre ambas en el recorrido.

Las inscripciones pueden realizarse en la planta de deportes de El Corte Inglés o por internet a través de la web que enlaza con el gestor de Entradium (tipo Ticketmaster y sponsor que realiza la gestión de forma gratuita). El precio de inscripción es de 15€. Asimismo, se puede participar con una aportación de ‘dorsal solidario’ de 5€.

Los primeros siete kilómetro de la ‘Lieja Leonesa Solidaria’ se realizarán en la ciudad de León, pasando por Santo Domingo, San Marcos y saliendo por Villaobispo para encarar el Portillín.  Luego, a velocidad controlada, los participantes suben pequeñas cotas y muros donde las carreteras estarán pintadas (sprays biodegradables) con mensajes de motivación y de gracias por parte de la asociación. Asimismo, la Asociación de Pendones del Reino de León ha querido colaborar con la marcha solidaria y sacará los pendones de cada pueblo al paso de la marcha. Tras la subida a San Miguel de la Escalada se dará un avituallamiento a los participantes. La marcha finalizará en el Pabellón Margarita Ramos.

José María López Benito ha invitado a la sociedad leonesa a participar en esta marcha cicloturista, cuya recaudación será destinada íntegramente a la Asociación de Aniridia para investigación y facilitar la integración social de los afectados.

Aniridia, una “ceguera no legal”

Yolanda Asenjo ha explicado que la Aniridia es una patología ocular congénita, que se caracteriza por la falta de iris (es decir, la parte coloreada que tiene todo el mundo en los ojos verde azul, marrón, etc.).  Provoca al nacer una visión muy reducida y una gran fotofobia. Este resto visual (entre el 15% y el 20%) se pierde en la mayoría de los casos por complicaciones como glaucoma, cataratas o degeneración en la córnea asociada con úlceras muy dolorosas.

El objetivo es dar a conocer la Aniridia, una patología visual genética poco frecuente pero que afecta a más de un millón de personas

Asenjo ha señalado que las personas con Aniridia no alcanzan nunca más de un 20% de visión. No son “ciegos legales” porque un ciego legal, que es aquel que puede estar afiliado a la ONCE, no puede ver más allá del 10%.

Así, la recaudación de la Marcha Cicloturista ‘Lieja Leonesa Solidaria’ se destinará a sufragar gastos de adaptaciones técnicas para  puestos de estudio en casa, el colegio, la universidad o en el trabajo y, por supuesto, para su vida cotidiana instrumentos técnicos o tecnológicos que compensan esa visión tan reducida o la gran fotofobia y las consecuencias de un tumor renal o un retraso madurativo en distinto grado de afectación, así como a la promoción de la investigación. La frecuencia de la Aniridia es un caso afectado cada 100.000 niños nacidos. 

 

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