La Comisión para las Políticas de Discapacidad del Congreso ha aprobado la Proposición no de Ley del Grupo Socialista para que se valore el establecimiento, mediante una orden ministerial, de una cláusula residual general que pudiera determinar “la inclusión de enfermedades graves e invalidantes, incuestionables a la vista de los informes pediátricos, evitando la posible interpretación de la lista contemplada en el Real Decreto aprobado por el Gobierno en el año 2011 como numerus clausus”. En este sentido, la iniciativa socialista pretende que queden incluidas las enfermedades no diagnosticadas, así como otras enfermedades graves que puedan no entrar en la lista del Decreto.
La iniciativa, registrada por la diputada Rocío de Frutos y defendida por Marisol Pérez Domínguez, insta también a que, en tanto se modifique la norma, se faciliten instrucciones a las mutuas colaboradoras “para que resuelvan positivamente las solicitudes de prestaciones destinadas a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, cuando de las pruebas diagnósticas se deduzca que el menor padece una enfermedad grave que requieran el cuidado directo, continuo y permanente”.
Además, pide que se acuerde la incorporación de nuevas enfermedades al listado de enfermedades que figura en el anexo del Real Decreto cuando se trate de “enfermedades graves que requieran el cuidado directo, continuo y permanente del menor por los progenitores, adoptantes o acogedores, durante su ingreso hospitalario, de larga duración, y tratamiento continuado de la enfermedad”.
Pérez Domínguez ha recordado que “una situación tan compleja” como la que padecen las familias con niños y niñas con una enfermedad grave “no se soluciona con un anuncio de que se va a modificar esta prestación y que podrán tener cuidaos en casa”, entre otras cosas porque el decreto “ya lo contempla”. El problema, ha explicado, es que “nos encontramos, pese a la voluntad del legislador, con un listado que recoge solamente un número determinado de enfermedades graves (además del cáncer)”. “Si tenemos en cuenta que existen más de 7.000 enfermedades raras, ¿se imaginan el listado que tendríamos que hacer?”, ha dicho.
La diputada ha recordado que hay miles de niños que tienen una enfermedad sin diagnóstico, agrupados en la asociación Objetivo Diagnóstico. Para ello, ha insistido, “es imprescindible introducir una cláusula residual general que evite la interpretación de la lista como número clausus”. “Es imprescindible que dejemos cláusula abierta para todos aquellos niños y niñas que no disponen de un diagnóstico y precisan de cuidados intensivos”, ha concluido.
Por otro lado, la Comisión ha aprobado también otra PNL del Grupo Socialista para la elaboración de un calendario “que señale las actuaciones que se llevarán a cabo en cada uno de los próximos meses, en todos los ámbitos, para dar cumplimiento a las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación en el acceso y utilización de todos los espacios, productos y servicios que sean competencia de la Administración General del Estado, con el horizonte máximo de un año”. En este sentido, la iniciativa, defendida por el portavoz socialista en materia de Discapacidad, Joan Ruiz, insta al Gobierno a presentar dicho calendario ante la comisión.
La PNL también pide una dotación, en los próximos Presupuestos Generales del Estado, de una partida destinada a financiar las actuaciones necesarias para cumplir con los compromisos derivados de dicho calendario y la creación de un Fondo estatal de accesibilidad universal por el cual, del presupuesto ejecutado en obra pública e infraestructuras y en la sociedad de la información, un 1% se destine a la accesibilidad física y tecnológica de las administraciones públicas.
