El pasado día 8 de setiembre se ha celebrado el Día Mundial de la Fibrosis quística. Desde septiembre del 2018 a septiembre de 2019 el número de casos de personas con Fibrosis Quística ha aumentado en un 10%, un incremento muy por encima de la media anual. Con motivo de la celebración del día mundial de esta enfermedad, la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia, junto a la Federación Española de Fibrosis Quística reclaman la financiación urgente de los medicamentos necesarios para frenar esta enfermedad.

El domingo 8 de Setiembre se celebró el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, de la que se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos (uno de cada 6.400 nacimientos en Baleares, resultando una media de 1,5 personas/año diagnosticadas con la prueba del talón en nuestra comunidad).

Es una enfermedad crónica y degenerativa, de origen genético, que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

“La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística han pasado de tratar a 64 personas con Fibrosis Quística a 70 en un año”, dice Carlos Pons, director gerente de estas entidades.

Con la celebración del Día Mundial de la FQ se ha pretendido arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ, así como el reconocimiento y creación de Unidades de Referencia especializadas en la enfermedad. Por ello, la Asociación Balear de FQ y la Fundación Respiralia junto, a la Federación Española y a la Asociación Internacional, reivindican la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, como es el caso de Orkambi y Symkevi. Estos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicando (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con Fibrosis Quística porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.

Hace un año, cientos de personas con FQ, familiares y allegados, reclamaron frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex un acuerdo de financiación urgente para estos medicamentos. Poco ha cambiado desde entonces, ya que cuando parece que se ha dado un paso adelante en la negociación, se dan dos pasos para atrás. Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que lo están sufriendo directamente las personas con Fibrosis Quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo no se puede recuperar.

En este último año representantes de la Federación y de la Sociedad Española de Fibrosis Quística han mantenido numerosas reuniones con la Dirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad, con la Agencia Española del Medicamento y con el laboratorio Vertex con el fin de buscar una solución. La Federación trasladó también esta situación al Defensor del Pueblo y al Senado. Este último aprobó, con el apoyo unánime de todos los grupos, las demandas planteadas, pero a día de hoy todavía no hay acceso a los medicamentos de última generación.

Es por esto por lo que la Asociación Balear de FQ y la Fundación Respiralia, junto a la Federación Española, quieren mostrar su más absoluta disconformidad por cómo se están llevando las negociaciones en un tema de tanta importancia como este, en el que hay vidas en juego. Estas entidades sostienen que el colectivo volverá a manifestarse en breve, en vista del bloqueo que sufre esta situación. Así lo ha expresado Blanca Ruiz, presidenta de la Federación: “No vamos a seguir esperando, vamos a volver a salir a la calle y no pararemos hasta conseguir el acceso a estos tratamientos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha acordado una propuesta de financiación que el laboratorio Vertex no acepta y volverá a presentar alegaciones en la próxima reunión del 30 de septiembre. Pedimos a Vertex que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad con el fin de que se pueda desbloquear esta situación y no perdamos ninguna vida más”.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio de estas, lo que provoca la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y la posterior inflamación e infección que destruye zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y tiene una esperanza de vida limitada.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, (1 de cada 6.400 en Baleares) aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35-40 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.

 


Nota adicional: Sobre la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística:

La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística trabajan para divulgar el conocimiento de esta grave e incurable enfermedad y para ofrecer los mejores servicios de fisioterapia respiratoria, de preparación física individualizada y de atención psicosocial a niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística de la Comunidad Balear.

En Baleares, actualmente hay detectados 70 casos de Fibrosis Quística, si bien las estadísticas realizadas recientemente nos indican que debe haber entre 85 y 90 personas con FQ, por lo que al menos 15-20 personas están aún sin diagnóstico. Desde la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística trabajamos para divulgar el conocimiento de esta grave e incurable enfermedad y para ofrecer los mejores servicios para su tratamiento (formación en técnicas de fisioterapia respiratoria, terapia inhalada, reeducación al esfuerzo y medidas de higiene) y de atención psicosocial a niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística de nuestra comunidad, si bien estamos convencidos de que en un futuro no lejano las personas con Fibrosis Quística no morirán DE Fibrosis Quística, sino CON Fibrosis Quística.

Entre los proyectos que están llevando a cabo destacan: “Educar es Salud en Fibrosis Quística” y “Reforesta Mallorca”. El primero centrado en la formación de las personas con FQ en todas las terapias que precisan y en la educación de la sensibilidad en medidas higiénicas y en la FQ. El segundo, Reforesta Mallorca, es un macroproyecto de reforestación y gestión forestal eficiente en Mallorca, que se propone plantar 40.000 árboles en 5 años con la colaboración del Govern Balear y el patrocinio de diferentes empresas, así como con la ayuda de voluntariado corporativo y de la ciudadanía.

Fuente del presente artículo

Asociación Balear de Fibrosis Quística y Fundación Respiralia

Otra información: Carlos Pons. Director‐Gerente. Tel: 971 401 596 – 665 79 17 92

fundacio@respiralia.org – www.respiralia.org

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Félix Lareki Garmendia es donostiarra afincado en Bizkaia. Licenciado en Ciencias Económicas por la Universidad de Bilbao. Su carrera profesional fundamentalmente la ha desarrollado en Xerox España S.A.U. Posee una profunda experiencia en recursos humanos, formación y dirección de grupos de trabajo. Ha impartido múltiples seminarios orientados al desarrollo de habilidades relacionadas con la gestión y el conocimiento de personas así como de la comunicación. Ex profesor de la Escuela Superior Universitaria de Marketing en la Cámara de Comercio de Bilbao, del Master de Marketing y de la Facultad de Ciencias Económicas de la Universidad del País Vasco UPV - EHU. Durante 8 años ha estado en política en el País Vasco. Miembro de federaciones deportivas y activo deportista, presidente de asociaciones cívicas, Vice presidente de la Asociación Internacional Aulamar para personas discapacitadas para el disfrute por las mismas de la navegación a vela, a través de una goleta bergantín adaptada específicamente para ellas. Tiene publicados varios libros con ESIC Editorial. Su lema es “pasión por el arte y las personas”, lector empedernido, escritor y analista social. Desde hace dos años colabora con Diario16 como articulista habitual, sobre temas sociales, políticos y de opinión.

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