esclerosis

El diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM), así como el resto de las enfermedades neurodegenerativas impacta en las vidas de las personas. A través de Change.org, la Asociación Esclerosis Múltiple España, reivindica el 33% de discapacidad con el diagnóstico, una protección social que permita a las personas afrontar temas tan importantes como el empleo para seguir llevando una vida lo más normalizada posible.

Esta reivindicación se encuadra en el conjunto de las tres medidas que desde el año 2011 tanto el Congreso de los Diputados como numerosos parlamentos autonómicos viene reclamando al Gobierno, con la unanimidad de todos los grupos políticos

La creación de un nuevo tipo de discapacidad para las enfermedades neurodegenerativas.

El reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa cuando la persona afectada lo solicite.

Una atención especial del baremo a los casos urgentes y graves.

A través de la petición en la la plataforma participativa, que lleva ya más de 150.000 firmas, exigen que con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa se reconozca el 33% de discapacidad. Es una competencia estatal que depende del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social.

Todas las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas tienen en común, que tarde o temprano derivan en una situación de dependencia. Sin embargo, en la actualidad la normativa protege a las personas con discapacidad reconocida, es decir, las que tienen un 33% o más. Esto supone que las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas se encuentren a menudo en una situación de desamparo y desprotección social  reconociéndose su discapacidad demasiado tarde, cuando la persona ha alcanzado ya un grave nivel de deterioro físico.

El reconocimiento automático del 33% de discapacidad en las personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenerativas, contribuiría a mejorar su acceso a recursos, servicios y prestaciones, y evitaría que se generaran situaciones de desprotección como las que se están produciendo actualmente. Las personas afectadas tendrían acceso, por ejemplo, a servicios como la rehabilitación, mayor acceso a estudios o a un puesto de trabajo, o beneficiarse de ciertas ayudas, a tiempo, que les permitirían una mejor  calidad de vida y retrasar su discapacidad y dependencia.

En la petición, una enferme de esclerosis múltiple cuenta su situación: “Me llamo Araceli Gabaldón y soy ingeniera agrónoma. La esclerosis múltiple frenó mi carrera laboral, y pensé que nunca más iba a volver a trabajar”.

“Cuando te diagnostican una enfermedad neurodegenerativa como la esclerosis múltiple cada día puede convertirse en un nuevo desafío. La fatiga, el dolor, la falta de coordinación, los efectos secundarios de los tratamientos y otros síntomas, muchos de ellos “invisibles”, aparecen sin avisar, dificultando cualquier tarea cotidiana. Sin embargo, para los demás, pasan desapercibidos”, afirma Araceli Gabaldón.

El relato continúa narrando el principio de la enfermedad, “hasta que las secuelas de la enfermedad no son visibles, y se pueden medir con los criterios actuales de discapacidad, no existe ninguna ley que te proteja. Y en un momento en el que tener un empleo ya es de por sí una tarea complicada, resulta difícil competir con otras personas en igualdad de condiciones cuando no tienen que ausentarse con frecuencia para ir a la consulta, recibir tratamientos o necesitan diferentes adaptaciones para cumplir con una jornada laboral normal”.

Y finaliza su relato, “Yo tuve que renunciar a mi empleo a causa de la Esclerosis Múltiple. Entonces trabajaba en Cooperación al Desarrollo: un trabajo apasionante que me llevaba viajando por todo el mundo. Pero la Esclerosis Múltiple viajaba conmigo, y un día decidió que ya no podía seguir ejerciendo mi profesión. Tras meses buscando empleo, y encontrando solo puertas cerradas, comencé a plantearme que nunca más podría volver a trabajar”.

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