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Persona adulta mayor con Parkinson. Líneas de actuación

Carolina Huelmo
Carolina Huelmo
Enfermera y antropóloga.
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análisis

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Hace más de doscientos años, en concreto en el 1817, el cirujano James Parkinson publicó su obra “ An essay on the shacking palsy”, siendo el primer científico en definir la enfermedad de Parkinson, a que denominó “parálisis agitante”, como una entidad única compuesta por un conjunto de manifestaciones diferentes. Posteriormente el neurólogo francés Charcot fue quién atribuyó a esta enfermedad el epónimo ‘maladie de Parkinson». En 1913, el patólogo Friederich Lewy descubrió las inclusiones citoplasmáticas denominadas cuerpos de Lewy y seis años después, el neuropatólogo Konstantin Tretiakoff confirmó la implicación de estos cuerpos en el deterioro neurovegetativo.

Décadas más tarde, Arvid Carlsson demostró que el déficit de dopamina constituye el trastorno neuroquímico subyacente a esta enfermedad, lo cual sirvió de base para los ensayos con levodopa de Birmakmayer y Hornykievicz y posteriormente de Cotzias, lo que convirtió al precursor oral de la dopamina en el eje fundamental del tratamiento hasta nuestros días, abandonando las técnicas quirúrgicas ablativas (aunque el reciente desarrollo del ultrasonido focal de alta intensidad, High Intensity Focused Ultrasound, abre la puerta a un renacimiento del abordaje lesional mediante una estrategia no quirúrgica).

Hoy en día, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NINDS) esta enfermedad puede ser definida como un trastorno neurológico crónico producido por la degeneración de las neuronas dopaminérgicas, que son las encargadas de regular y controlar la actividad motora. De esta degeneración se deriva una alteración de la capacidad del cerebro para generar movimientos corporales, produciendo como tríada clásica de síntomas el temblor, la rigidez y la acinesia (lentitud con incapacidad o dificultad para iniciar un movimiento preciso), lo que produce una postura inestable y dificultad para caminar y hablar.

Aunque su progresión es lenta, estamos hablando de una enfermedad crónica y degenerativa, por lo que si una persona es diagnosticada con la enfermedad de Parkinson cambia de manera integral y permanente su vida y de su familia, así como su autoconcepto y su autoestima.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) actualmente en España unas 300.000 personas padecen Parkinson y cada año se diagnostican unos 10.000 nuevos casos (1,5-22 pacientes/100.000 habitantes año), siendo esta prevalencia e incidencia similar a la media Europea y Estadounidense (quedando el continente Africano en la cola en cuanto a incidencia posiblemente debido a las diferencias en cuanto a su esperanza de vida y posibilidades de diagnóstico en relación a los países del “primer mundo”). Lo que la coloca al Parkinson como la segunda enfermedad neurovegetativa más frecuente en nuestro país después de la enfermedad de Alzheimer, y se estima que el número de personas afectadas se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050.

La SEN también afirma que el 70% de las personas diagnosticadas de Parkinson en España tienen más de 65 años (la formas infantiles y adolescentes son muy escasas) y son varones (incremento de incidencia entre 1,5 y 2 respecto a las mujeres). A rasgos generales, estas personas tardan una media de entre 1 y 3 años en ser diagnosticados con confirmación, ya que las primeras manifestaciones de la enfermedad no suelen ser motoras (depresión, alteraciones en el sueño y el olfato, producción excesiva de saliva o

disfunción sexual) y las manifestaciones motoras son más tardías en su aparición (entre 5 y 10 años desde su debut).

Aunque la etiología de esta enfermedad se desconoce, como ocurre con la mayoría de enfermedades neurodegenerativas crónicas, se cree que su aparición surge por una combinación de factores de riesgo no modificables (como el envejecimiento) junto a la exposición a ciertos factores genéticos (aunque las formas familiares sólo suponen un 5% de los casos) y ambientales (Wirdefeldt y cols en su revisión sistemática Enfermedad de Parkinson y enfermedad de Alzheimer: factores de riesgo ambientales | Neurología concluyó que existiría una asociación fuerte y consistente para plaguicidas, específicamente insecticidas, posteriormente en el año 2013, se publicó un meta análisis que analizó 104 artículos, respaldando la hipótesis de que la exposición a pesticidas o solventes es un factor de riesgo para la enfermedad de Parkinson, numerosas investigaciones argumentan que la vida rural estaría relacionada con mayor exposición a tóxicos y esta sería la razón de su mayor prevalencia en las personas que viven en el campo y son expuestas a estos tóxicos o al consumo de agua de pozo posiblemente contaminada). Es por ello que la enfermedad de Parkinson debe ser considerada un problema de salud pública.

Actualmente no existe tratamiento curativo, y aunque el principal objetivo multidisciplinar pone el foco en estabilizar y reducir los síntomas, retrasar su progresión y mejorar la calidad de vida de las personas afectas manteniendo el mayor grado de independencia personal posible, realmente la enfermedad de Párkinson supone un impacto de alta magnitud para la calidad de vida de cualquiera que la padezca (y de su familia ) y duplica el riesgo de mortalidad asociada.

En cuanto al tratamiento, el fármaco levodopa continúa siendo la opción terapéutica principal, opción que combinada con otros fármacos potenciadores dopaminérgicos y terapias complementarias (rehabilitadora, logopedia, apoyo emocional y psicológico, estimulación cognitiva, terapia ocupacional…) completa el paquete de acción. Acciones farmacológicas y no farmacológicas que en términos económicos supone para el Estado unos 17.000 euros promedio al año por persona afectada según La fundación del cerebro y un coste anual de más de 2.500 millones de euros. Coste asociado directamente al estado en “off” del paciente (momento en que la medicación deja de controlar los síntomas y estos afloran generando serias dificultades en el autocuidado), al incremento del envejecimiento poblacional y la aparición de nuevas terapias.

Además debemos señalar que entre el 20 y el 25% de los pacientes afectados por esta enfermedad requieren, al menos, un ingreso hospitalario anual, según indica la Sociedad Española de Neurología, siendo a menudo el motivo de ingreso diferente a su enfermedad, por lo que no son atendidos en los Servicios de Neurología, haciendo que las complicaciones durante su estancia en el hospital y posterior a la misma sean frecuentes y se produzca un empeoramiento de los síntomas motores.

Según los últimos datos de OMS publicados de 2020 en Enfermedad de Parkinson las muertes al año causadas por Parkinson en España han llegado a 4.943 (1,5% de todas las muertes) y la tasa de mortalidad por edad es de 2,99 por 100.000 de población, ocupando España el lugar número 145 en el mundo. La enfermedad de Párkinson posee una evolución en la que se pueden establecer 5 estadios y un tiempo estimado de evolución final de unos 40 años, siendo los 15 primeros los definidos con una mejor calidad de vida.

En mayo de 2022, la Asamblea Mundial de la Salud aprobó el “Plan de Acción Mundial sobre la Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos” con seis ejes principales para abordar de manera integral e integrada este problema de salud pública:

  1. Promoción y sensibilización. Mejorar la concienciación de las personas afectadas, sus familias y la sociedad para aumentar comprensión de la enfermdad y cambiar las actitudes de la población, en particular la estigmatización y la discriminación.
  • Prevención y reducción de riesgos. Prohibir los plaguicidas (por ejemplo: paraquat y clorpirifos) y productos químicos (por ejemplo, el tricloroetileno) que se han relacionado con la enfermedad y desarrollar alternativas más seguras según las orientaciones de la OMS.
  • Garantizar la disponibilidad de medicamentos y terapias básicas. Adaptar o modificar la legislación local para permitir la producción y aumentar el acceso a los medicamentos genéricos para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.
  • Fortalecimiento de los sistemas sanitarios y sociales. Desarrollar vías de carrera para el personal de neurología reforzando la formación de postgrado y trabajando en colaboración con las sociedades médicas para aumentar la concienciación sobre la enfermedad.
  • Apoyo a las personas cuidadoras. Ayudar a poner en práctica una formación culturalmente sensible, específica y centrada en la persona para los/as cuidadores/as y las familias, con el fin de promover el bienestar y mejorar los conocimientos y las habilidades en los cuidados a lo largo de la progresión de la enfermedad.
  • Investigación. Promover y ampliar la financiación global de la investigación sobre la enfermedad de Parkinson. Generar conocimientos para informar la planificación y programación de políticas específicas.

Ejes que deben ser incluidos en las políticas micro y macro que cualquier gobierno social debe asumir, para que las personas adultas mayores con Parkinson (obviamente extensible al resto de personas que padecen cualquier otro tipo de enfermedad crónica y degenerativa) puedan gozar de una vida plena y con las menores limitaciones por enfermedad posibles, a través de un Sistema Sanitario Público que garantice accesibilidad de recursos y universalidad en el acceso.

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