Novartis y su infame “sorteo” para administrar un tratamiento caro a bebés afectados por la AME

Hay noticias que revuelven el estómago de cualquier persona de bien. Ahí va una: “Polémico ‘sorteo’ de Novartis para ofrecer medicación a niños con atrofia muscular espinal”. La AME es una terrible enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. La causa es la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien. Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de 4 afectados por cada 100.000 personas. Una enfermedad rara que produce efectos devastadores y graves estragos en los pacientes que la sufren, principalmente en los niños, que ven afectada su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello. El tratamiento es el más caro del mundo: se estima que dos millones de dólares, céntimo arriba, céntimo abajo.

Pues al laboratorio suizo Novartis se le ha ocurrido la gran idea de organizar un sorteo para ofrecer a 100 bebés enfermos, elegidos al azar, una inyección de Zolgensma, que así se llama la sustancia supuestamente curativa. Con esta iniciativa, los directivos de la compañía creen que han cumplido, ya que la medida se basa, según ellos, en un reparto justo. Resulta difícil entender cómo investigadores y médicos pueden dormir con la conciencia tranquila sabiendo que el capitalismo, una vez más, se impone sobre los valores éticos y morales. Y ahí es donde surge el gran dilema filosófico: ¿es ético convertir la Administración sanitaria es una especie de gran tómbola ciega y descabellada, en una rifa donde unos niños se benefician y se salvan y otros son condenados a un final agónico y cruel? Fue Kant quien dijo aquello de que siempre hay que “hacer lo que hay que hacer” por simple imperativo moral, categórico, es decir, actuar siempre según la idea del bien común porque es lo correcto y lo asumible de una forma absoluta e incondicional. “Obra de tal modo que uses a la humanidad, tanto en tu persona como en la persona de cualquier otro, siempre al mismo tiempo como fin y nunca simplemente como medio”, dijo el maestro de Königsberg.

No parece que los directivos de Novartis hayan leído demasiado a Kant, ya que de lo contrario no se habrían dejado llevar por una decisión (mayormente económica y financiera) que no por bien intencionada deja de ser esencial e intrínsecamente injusta. Curar a unos niños condenando a otros no es justo, por mucho que pueda tener una justificación empírica, numérica o racional. ¿Qué le dirán los magnates de la industria farmacéutica a los padres que no han tenido la suerte de recibir el tratamiento, que su bebé no ha resultado agraciado con el sorteo de la bonoloto de hoy? “Este es un problema difícil de resolver y tenemos un enigma. Desafortunadamente hay muchos bebés que merecen este medicamento pero no podemos producir, suficientemente rápido, las cantidad necesaria para tratarlos a todos. Creemos que esta era la única forma de asignar justa y equitativamente el producto que está disponible”, asegura un portavoz de la compañía.

El asunto del sorteo de Novartis, más allá de debates éticos o morales, nos conduce directamente a otra cuestión mucho menos metafísica y mundana: el inmenso poder que están acumulando las grandes empresas farmacéuticas, que pueden llegar a tomar decisiones, autónomamente, sin que el Estado pueda llegar a intervenir. Las opulentas multinacionales mueven los hilos de la humanidad, tratándonos como meras marionetas, y ellas, convertidas en el nuevo Dios o gran Leviatán, deciden quién debe vivir y quién debe morir. Somos ya simples números de una lotería macabra y carente de cualquier sentido humano o norma deontológica. Que la decisión es un absoluto disparate que embrutece la medicina lo demuestra el hecho de que la decisión adoptada por el laboratorio suizo no ha sido bien acogida en el seno de las asociaciones que trabajan para dar a conocer la enfermedad, ya que consideran que debe prevalecer el criterio médico. “Necesitamos lograr que los profesionales decidan quién necesita qué tratamiento. No podemos dejar que una compañía farmacéutica decida quién recibirá este tratamiento y quién no será tratado. Debe ser un médico, de acuerdo con las prioridades clínicas, quien lo haga”, ha dicho Kacpar Rucinski, miembro de la junta directiva de SMA Europe, una asociación internacional que hace campaña para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con AME y para ofrecer terapias efectivas a los pacientes.

El asunto del sorteo de Novartis abre inquietantes interrogantes, no solo sobre el futuro de la medicina sino sobre la cada vez mayor debilidad de los Estados nacionales, que están perdiendo su poder frente al empuje de las gigantescas compañías, laboratorios y corporaciones química y farmacéuticas.

Pero el estupor llega al nivel máximo cuando, indagando un poco en lo que es la AME, se llega a la conclusión de que, según los expertos, un tratamiento para combatirla no debería costar más de 900.000 euros, una cantidad que está muy lejos de los dos millones que Novartis pone como precio. Menos de la mitad de lo que la empresa suiza pide por el codiciado medicamento. Lo cual lleva a pensar que alguien sigue haciendo negocio con la salud y que los empresarios han sustituido a los filántropos de la medicina. Algo que un Gobierno, ningún Gobierno, debería consentir ni tolerar.