Tiene nombre «NO ME SUELTES», naturaleza propia Festival Solidario  a favor  de la Asociación Española de Enfermos de POMPE  (aforo 2000p.) y un cartel que hasta el Palacio de los Deportes de Madrid envidiaría  el ritmo de Fredi Leis dando paso a la magia de Andrés Suárez  con su inseparable Marino Saiz (que es por cierto, uno de los mejores violinistas del país).

En ese mismo lugar de la Mancha ocurre algo mas, dos hermanos que estudian en el centro  de Torrijos que dirige el organizador del Festival NMS, Óscar Rodríguez, son los dos únicos casos de Castilla la Mancha diagnosticados de POMPE , Roberto (12) y Álvaro (7) .

El POMPE hablando en familia , es una grave enfermedad degenerativa que afecta a niños y mayores y de la que solo hay 100 casos diagnosticados en España , en niños ,sin tratamientos la esperanza de vida es de 1 año. (De 7 años en los adultos).

El POMPE una vez que inicia su imparable destrucción afecta a todos los músculos del cuerpo y por defecto también a los sistemas. A día de hoy existen caros duros y arduos tratamientos para paliar fases de la enfermedad pero no para vencerla.

LA UNICA SOLUCION PARA EL POMPE Y POR DEFECTO PARA QUE ROBERTO Y ALVARO TENGAN UNA OPORTUNIDAD A DIA DE HOY ES LA INVESTIGACIÓN.

En este momento en el Centro de Genómica e Investigación Oncológica (Genyo) de Granada, existe abierta una investigación en terapia génica para la enfermedad.

El «Festival No me Sueltes» es una iniciativa apoyada y co- producida por el Ayuntamiento de Torrijos junto a Oscar Rodríguez  y los beneficios se donarán a esta investigación por medio de AEEPOMPE.

¿Sabéis por qué sé todo esto?  Porque me lo ha contado Sandra (40) , madre de Roberto (12)  y Álvaro(7)  y me ha contado muchas cosas más…

Me ha contado como a Roberto, el mayor de sus hijos a los dos años le detectaron unas anomalías en las transaminasas , a partir de ahí , pasó por varios especialistas e infinidad de pruebas, hasta que poco antes del cumplir los 6 años fue diagnosticado de POMPE .

«En aquel momento me encontré en otra dimensión , es la peor noticia que le pueden dar a una madre , que su hijo tiene una enfermedad degenerativa que no tiene cura , y aunque Roberto (mi marido) y mi familia intentaban hacerme fuerte , yo sabía que esto no venía solo, ya teníamos 3 hijos Roberto , Aitor y Álvaro y supongo que será eso que llaman instinto de madre pero no podía quitarme a mi pequeño de la cabeza, sentía algo que no quería sentir , sentía lo que enseguida confirmaron las pruebas  a los dos hermanos de Roberto , Álvaro, mi pequeño que entonces tenía 1 año era también  portador de POMPE

Sin perder la luz y la energía en su voz , Sandra sigue relatándome como a partir de ese momento , con Roberto y Álvaro diagnosticados de POMPE comienzan a aprender a vivir con la impotencia de esta desgarradora enfermedad.

«Al principio estábamos muy perdidos, una madre sabe que  si no durmiendo , no comiendo o no viviendo salva la vida de su hijo lo hace, y yo, como madre tuve que entender muchas cosas, lo primero tuve que aprender fue a convivir con el POMPE  y con la impotencia que conlleva  saber el futuro incierto que acecha a dos de tus tres hijos»

Sandra sigue contando cada vez más enérgica , como conviviendo con esta amarga situación,  se vio sumergida en una auténtica lucha de gigantes , viendo la fragilidad de sus hijos en este mundo…, hasta que asumió la cruda realidad de la situación. Solo hay 100 casos diagnosticados en España y no tiene cura conocida , por lo que la única solución posible para dar una OPORTUNIDAD a Roberto y a Álvaro es la investigación .

Sandra  reconoce que, en cierto modo, ha sido capaz de digerir esta situación gracias a que desde el primer momento sintió el abrazo de familia , médicos , claustro de profesores de los niños , vecinos del pueblo , del pueblo de al lado , de la Comarca y  así hasta llegar al infinito….

«He visto mucha humanidad alrededor de mi historia , realmente no puedo tener mas que palabras de agradecimiento hacia cada persona que ha acercado a nosotros  desplegando todos sus recursos  ,  no nos faltan atenciones médicas ni personales en Alcabon , en Torrijos en el en el Hospital de Virgen de la Salud de Toledo , donde nos atienden desde el primer día como si de la familia se tratase ,  no nos falta apoyo y cariño de familia , amigos , vecinos  ,… la AEEPOMPE nos instruye y acompaña fielmente en proceso , Oscar el director del Centro en el que estudian los niños , es realmente el sueño de cualquier madre como educador de sus hijos , él y su sensibilidad y responsabilidad hacia  Roberto , Aitor , Álvaro  y el resto de  alumnos…

Recuerdo el día que hablando con Oscar sobre esto , me preguntaba una y otra vez por soluciones posibles , preguntaba, porque necesitaba dar una respuesta a esas pequeñas personitas compañeros y amigos de mis hijos a las que educa por vocación y profesión.

Para mí, es tan duro reconocerlo como fue para Oscar escucharlo en ese momento porque sentí su impotencia conozco muy bien esa sensación…. , 

Pero sé que a día de hoy , lo único que puedo hacer a parte de desvivirme por mis hijos como lo haría cualquier madre , es visibilizar la enfermedad , somos muy pocos y tenemos que hacer mucho ruido para que la cura llegue cuanto antes, las investigaciones son caras y sabemos que podría haber 1000 casos mas en España que no están aun diagnosticados , el conocimiento de la enfermedad y recursos para su investigación son imprescindibles .

En ese momento Oscar me dijo , «vamos a hacer un concierto y vamos a recaudar fondos , tenemos que aportar lo que podamos a la investigación , tus hijos y el resto de los niños del colegio tienen que ver , que sentir y que vivir que hacemos algo , porque tenemos que hacer algo…»

 

La verdad es que me considero muy afortunada , en la vida , hay que sacar lo bueno de las todas las situaciones y las más duras te hacen ver la verdadera naturaleza de muchas personas y eso no cura pero alivia , alivia mucho…».

Creedme si os digo que escuchar Sandra contarme su historia con tal entereza energía y luz en cada palabra ha hecho que por momentos me haya sentido muy absurda conmigo misma . Las personas tendemos muchas veces a no darnos cuenta de lo afortunados que somos.

Se emociona en el final de la conversación cuando le pido que cierre los ojos y se trasporte a el sábado  ya en el concierto mientras Andrés Suarez nos envuelve con su magia , y le marco el momento exacto «Dama que pinta en el sur» la tarareamos juntas…

«Uff… nos van oir hasta en Marte y nos van a ver hasta en Plutón»

Y en ese momento ya que me quedé sin palabras ante Sandra porque sentí su emoción , a duras penas me despedí de ella con la promesa de darnos un abrazo en el Festival No Me Sueltes.

Será el próximo sábado día 30 de junio a las 22:00 horas Patio Porticado del Palacio de Pedro I de Torrijos, las entradas están a la venta en

https://entradium.com/entradas/festival-nomesueltes

Y también existe una FILA 0 para aquellas personas que no puedan asistir y quieran colaborar

ES07 0081 5377 81 0001281038

Solo me gustaría añadir una cosilla que considero enorme , los alumnos del Colegio han recaudado casi 700 € de donación y dos de ellos ( Aitor , hermano de Roberto y Alvaro y su compañera Natalia han donado los jamones que ganaron la semana pasada para rifarlos y seguir recaudando fondos…

» LAS PERSONAS NO SOMOS PERFECTAS , PERO ALGUNAS PEQUEÑAS COSAS NOS ACERCAN A SER MEJORES»

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