No todos los tumores se investigan lo suficiente. En concreto, los cánceres con una supervivencia inferior al 30% y los tumores poco frecuentes necesitan una investigación al 100% para que la supervivencia aumente. De la investigación depende la supervivencia en cáncer porque la experiencia y el tiempo han demostrado que, a más investigación, mayor supervivencia.
Por este motivo, desde la Asociación Española de Lucha contra el Cáncer han analizado la inequidad y la necesidad de investigar más para corregir las desigualdades de supervivencia que existen entre pacientes de unos y otros tumores.
Para subsanar las deficiencias dentro del campo científico frente a tumores poco frecuentes y sobre los que se carecen conocimientos suficientes, la AECC insta a las autoridades sanitarias y a los gobiernos a todos los niveles a invertir y a dotar de más recursos que faciliten la prevención, detección temprana y el tratamiento adecuado que permitan aumentar la supervivencia de los afectados.
Desigualdad en la supervivencia
En los últimos años, la supervivencia en cáncer ha aumentado 3,3 puntos en hombres y 2,6 en mujeres, en un entorno donde ha crecido la incidencia un 7,2% desde el año 2016. Sin embargo, esta realidad no llega a todas las personas por igual, puesto que todas las personas con cáncer no tienen el mismo acceso a los resultados de investigación ni todos los tumores se investigan lo suficiente.
Laureano Molins, vicepresidente nacional de Misión de la Asociación Española Contra el Cáncer, ha señalado que “Tenemos un reto, que es aumentar la supervivencia media de las personas con cáncer al 70% para el 2030 y mejorar su calidad de vida. Para conseguirlo, una de las claves es reducir las desigualdades en el acceso a los resultados y avances de la investigación, entendiendo ésta desde un enfoque integral en epidemiología, prevención, diagnóstico y tratamiento.” Además, señaló que “Esta situación de inequidad es especialmente grave en aquellas personas que tienen tumores poco frecuentes y las que tienen cánceres con una supervivencia baja o estancada, por debajo del 30%, porque no se investigan lo suficiente. Los tumores con supervivencia por debajo del 30% y los poco frecuentes necesitan una investigación al 100%. Y esto no podemos hacerlo solos, necesitamos el esfuerzo de toda la sociedad, entidades de cáncer e instituciones públicas y privadas para lograrlo”
Cada año, más de 100.000 personas son diagnosticadas con un tumor con la supervivencia inferior al 30% (páncreas, esófago, hígado, estómago, encéfalo o pulmón, entre otros). Las cifras son duras, pero detrás de ellas no hay que olvidar que existen personas. Es el caso de Cuca Vargues, paciente de cáncer de pulmón que fue diagnosticada hace 2 años, al insistir en que “Gracias a la investigación, he podido optar por diferentes tratamientos en función de cómo iba evolucionando mi enfermedad e incluso me han hablado de entrar en algún ensayo si los tratamientos dejaran de funcionar. Si se continúa investigando, será más fácil encontrar un tratamiento definitivo”.
Más de 68.000 tumores poco frecuentes al año
La Acción Conjunta sobre Cánceres Raros (JARC por sus siglas en inglés) estima que los tumores poco frecuentes tienen una peor tasa de supervivencia que los cánceres más comunes, posicionándose en un 47%, de media lo que podría mejorarse con una mayor investigación.
A título informativo, se considera cáncer poco frecuente aquél que afecta a menos de 6 personas por cada 100.000 al año. Precisamente el bajo número de casos, junto con la falta de financiación, hace difícil investigar este tipo de tumores, ç
Sin embargo, no se puede olvidar que, en el último año, según el Observatorio del Cáncer de la Asociación, en España, de los 285.530 nuevos casos de cáncer, a alrededor de 68.000 personas le diagnosticaron un tumor poco frecuente, lo que supone entre un 22% y un 24% de los casos totales.
Para la Dra. Marta Puyol, directora de investigación de la Fundación Científica de la Asociación, “si hay baja incidencia, los tumores por lo general se estudian menos y, por lo tanto, se conocen menos, por lo que hay menos avances. Para poder investigar es necesario que varios grupos de investigadores se unan, establezcan consorcios y/o plataformas que permitan sumar un número suficiente de muestras para estudiarlas y poder dar pasos para mejorar la supervivencia en este tipo de tumores”.
Por su parte, César Benito, padre de un niño con un tumor cerebral, incidió sobre “la necesidad de seguir investigando para conocer mejor este tipo de tumores que tiene menos gente para que puedan desarrollarse más tratamientos como el que aplicaron a nuestro hijo: un ensayo experimental, gracias al cual, de los 9 meses de esperanza de vida que nos dieron, 5 años después estamos ya en fase de solo revisiones”
Para Isabel Orbe, directora de la Fundación Científica de la Asociación Española Contra el Cáncer “es importante destacar que, como organización llevamos 50 años apostando por la investigación en cáncer y, en el futuro, seguiremos impulsándola, sobre todo prestando atención a aquellos tumores que no reciben la investigación necesaria. Por ello, apostaremos por iniciativas de apoyo que corrijan estas desigualdades, como la convocatoria de Ayudas en investigación de cánceres poco frecuentes, en colaboración internacional con otras entidades del ámbito científico europeo. Además, a pesar de que somos conscientes de que estamos ante una crisis económica global, como país, seguimos estando aún lejos de la media de la inversión en ciencia que se realiza en Europa y esto debe mejorarse. Así, invitamos a toda la sociedad a unirse en nuestro acuerdo contra el cáncer para seguir impulsando la investigación oncológica y llegar a nuestro objetivo de supervivencia del 70% para el 2030”
La Asociación trabaja para corregir la inequidad en investigación
Desde la Asociación Española Contra el Cáncer, creada hace 50 años a través de la Fundación Científica, recalcan su labor social en “los avances en investigación oncológica logrando que la supervivencia en cáncer haya ido en aumento progresivamente”.
Asimismo, destacan que “somos la entidad que más investigadores apoya para que se investigue el cáncer en 525 proyectos abiertos con unos fondos destinados de 92 millones de euros. De estos proyectos, 95 están centrados en cánceres de baja supervivencia, por un importe de 17.247.827€, y 18 proyectos que estudian cánceres considerados como poco frecuentes, por un importe de 3.641.378€. Los proyectos con baja supervivencia y cánceres poco frecuentes que apoya la Asociación cubren todas las fases del cáncer, que van desde que se producen las primeras mutaciones de las células hasta que la enfermedad llega a su etapa final. Su progresión es muy definida desde el inicio hasta el final y si se cuenta con el suficiente conocimiento, es posible investigar todas las fases de la enfermedad, lo que permite mejorar en su prevención, los diagnósticos, en el pronóstico del cáncer y en avanzar en los tratamientos”
Por otro lado, confirman que los proyectos en cánceres de baja supervivencia que se impulsan desde la Asociación se desarrollan en 14 de las 17 comunidades autónomas, fomentando así la descentralización de la investigación, y permitiendo, resaltan, “estar más cerca de todos los pacientes para facilitar su acceso”.
Además, consideran que “El fomento del trabajo en red facilita la colaboración entre grupos españoles tanto a nivel nacional como internacional lo que permite generar recursos y herramientas que aceleren la obtención de resultados de investigación en cáncer y llegar así a más pacientes., estabilizar los puestos de los investigadores y corregir las desigualdades que sufren las personas con cáncer”.
La respuesta del Gobierno
A tan solo días de la petición de parte de la AECC, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha anunciado la realización de un informe de situación sobre la atención a los largos supervivientes oncológicos en el Sistema Nacional de Salud (SNS), con el objetivo de elaborar planes de seguimiento individualizados a estos pacientes. Así lo ha avanzado durante su intervención en el XXI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) que se celebra durante esta semana en la ciudad de Palma de Mallorca bajo el lema ‘Siempre con el paciente. Calidad, seguridad y eficacia’.
Desde el Ministerio de Sanidad recuerdan el compromiso del Gobierno en la lucha contra el cáncer plasmado en la Estrategia en Cáncer del SNS, la cual permitirá crear circuitos de coordinación, así como vías rápidas entre la Atención Primaria y la Hospitalaria, y aumentar la supervivencia de los pacientes oncológico debido a la implementación del diagnóstico precoz y los tratamientos adecuados.
