Hace poco tiempo presentó su documental CROMOSOMA 7/24 en la Sala BBK de la capital vizcaína en Bilbao, con un aforo a rebosar compuesto por personas afectadas por esta enfermedad, voluntarios y donantes de la Asociación de Fibrosis Quística. El documental estaba producido por su amigo Iñigo Lamana quien afirmaba que ha sido un tanto complicado filmarlo sobre todo por la escasez de medios y por el alto grado de exigencia que ha tenido con Jonatan para hacer la cinta, repetir y repetir múltiples secuencias, montar al final la parte musical, grabando las voces en vídeo, durante muchas madrugadas, luchar también contra la timidez de Jonatan, etc. En apariencia se le ve a Jonatan que está muy fino, bien de línea, es una persona que provoca comunicación, eso me motivaba – dice Lamana- a ser a veces duro con él, sin saber de alguna manera que había detrás. Un hombre perseguido por una enfermedad incurable, con tratamiento clínico diario muy exigente, pero sobre todo con muchas ganas y gran voluntad. Fui consciente de ello a medida que transcurría la filmación. Es una película que habla mucho de sentimientos y esperanzas.

Jonatan desea que mantengamos esta entrevista pública, a pesar de que mucho que nos cuenta tenga que ver con aspectos personales de carácter reservado. Sabe que socializar esta enfermedad, sacarla del cuarto obscuro es fundamental. El documental presentado en la Sala BBK es también lo que pretendía, visibilizar los invisible y hacer llegar a la sociedad el drama de los enfermos con Fibrosis Quística.

Jonatan Fernández celebrando la presentación.

Jonatan dice – cuando todo el mundo nos mira y a simple vista nos ve como personas absolutamente normales, no es así, nos jubilan con 30 años de edad y estamos sometidos a un incesante cuidado con fármacos, inhaladores y pruebas médicas de todo tipo.

Cuando nacemos lo primero que dicen a nuestros padres es – su hijo tendrá Fibrosis Quística, es una enfermedad invisible, incurable y crónica, es un caso de cada 5.000 nacimientos, es una enfermedad rara, uno de cada 5.000 personas en el mundo-, es hereditaria y degenerativa. Afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Se debe a mutaciones producidas en el cromosoma 7, que produce un gen defectuoso, cada descendiente de dos portadores de esta mutación, tiene la enfermedad, este es el caso de Jonatan.

Para una persona normal es fácil respirar, es lo normal, para una persona afectada por fibrosis quística respirar es complicado, tanto como que algunas personas ya han sido trasplantadas de dos pulmones, como es el caso de Olaia Peñas.

Jonatan es nacido en Bilbao tiene 30 años de edad y es miembro de la Asociación Vizcaína de afectados por la Fibrosis quística, cuya presidenta es Blanca Ruiz, persona trasplantada de pulmón, con 41 años de edad. Es presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística

 

Sala BBK (Bilbao).

¿Cómo comenzó todo?

Jonatan responde – La verdad es que siempre me gustó el atletismo,- jugué a futbol desde los 4 añitos-, más aún la vida en relación al deporte. Comencé pensando que el 2019 sería el año de mis cuatro triatlones, me decidí por una rutina de entrenamientos que fuera posible con mis dosis de fármacos y de cuidados personales, esto concretamente ha sido una de las partes más delicadas, más complicadas. He aprendido a respirar pero de alguna forma de manera distinta, el esfuerzo ha sido muy grande, he podido descubrir cuales son mis nuevos límites. Creo que me ha ayudado a cambiar la máscara de la fibrosis quística por la mascarilla de la actitud ante el reto. Donde mucha gente ve cifras preocupantes, yo he ido descubriendo oportunidades para desarrollar un crecimiento personal, lucho por mantener la mejor calidad posible dentro de la enfermedad, que sé no tiene marcha atrás. Mi organismo está acostumbrándose a vivir de una manera determinada. Con menos agua, con menos cloro, menos sodio, pero mi cuerpo sobre todo se ha acostumbrado sobre todo a vivir “con más ganas de vivir”. Este reto ha supuesto que de lo máximo de mi mismo.

Visité el árbol donde reposan las cenizas de mi padre en Poza de la Sal y me hice la firme promesa para este reto, que he podido cumplir. He vivido momentos muy felices de niño y de joven en esta población con toda mi familia.

El primer triatlón me llevo a tierras andaluzas, a Sevilla, lo terminé bien, por un momento en varios tramos del recorrido me veía rodeado de otros atletas normales, es decir sin lo que tengo yo, lo que me daba más ánimos para seguir adelante. Tuve un bronquio cerrado los días anteriores y durante la carrera, en el agua tengo que reconocer que no me encontré a gusto en ningún momento. Terminamos la prueba, cogimos las maletas y nos volvimos a Bilbao, tocaba seguir entrenando.

Jonatan, entrenando.

El segundo fue en Madrid, estaba muy arropado, con mi pareja, mi madre y mi hermano que no lo es pero con el que he crecido a mi lado. Hubo unos problemas estomacales que me hicieron terminar mareado y vomitando El segundo reto ya estaba realizado. En Madrid iba acompañado de mi pareja, mi madre y mi prima con la que he crecido. Acabe el triatlón mareado por una deshidratación por culpa de los problemas estomacales, ya que no pude hidratarme durante la carrera.

Ver a una niña con dos años y que tiene fibrosis quística, ver como se ríe, con qué ganas, como si nada le pasara, eso siempre me ha afectado en los niños, también al contemplar como un bebé viene a este mundo ya con la enfermedad, con cuidados intensivos permanentes, aprendiendo a respirar con el inhalador, nebulizador, que te ablanda las flemas, después mediante la tos se van limpiando los pulmones, eliminando las secreciones de las vías respiratorias. Esta acción es fundamental en nuestra enfermedad.

Jonatan además tiene una afectación pancreática que le produce incesantemente diarreas que debe tratar también con medicación.

Y todo el tratamiento se repite 7 días a la semana, 24 horas al día. Una persona normal tiene un catarro que dura en una semana, nosotros estamos con ello, vivimos así toda nuestra existencia.

¿Tienes miedo? Rotundamente no. No tengo miedo a morirme, aunque sé que eso llegará, pero como a cualquier ser humano. Nosotros tenemos que irle ganando día a día a la enfermedad, ahora con una medicación recién llegada a España muy esperanzadora.

Féminas deportistas apoyando el evento junto a Jonatan Fernández.

Comenta – de todo ello me acordé en el tramo de ciclismo en Madrid, también mientras disputaba el tramo de agua en Valencia, en Plentzia y entrenando todos los días en piscina, tenía que convencerme también que puedo ser un ejemplo para esos niños con grandes ojos y voluntad de hierro a sus escasos años, afectados por la fibrosis.

Mi madre siempre cuenta que todos los problemas de chupetes, gasas, etc… pasaron a segundo plano desde el mismo día en que nací. Entonces lo prioritario era planificar la cantidad de medicación, los horarios y forma de administrarla que iba a necesitar su hijo, es decir yo. Nunca podré agradecer a mi “amatxo” la dedicación y el tesón por cumplir a rajatabla con toda la medicación recetada. Como en los muchos momentos difíciles que he pasado, allí estaba para animarme y contarme cuentos maravillosos. Pero esto lo hacen miles de madres que tienen hijos con el mismo problema que yo.

Y de los fármacos qué tengo que decir, que hasta hoy día han sido bastante precarios, me refiero a su capacidad de curar. La ilusión nos ha llegado a través de una industria farmaceútica, llamada Vertex, es americana que centra muchos de sus esfuerzos por dotar a todos los enfermos del mundo de fibrosis quística de medicamentos cada vez mejores. La última ilusión son dos de ellos llamados Orkambi e symkebi muy eficaces, han tardado cuatro años en llegar a España. La experiencia en USA ha sido muy esperanzadora. Sabemos que no cura definitivamente pues esto es incurable, pero detienen el proceso degenerativo y esto es más que importante. Quizás, poder decir que no moriremos de Fibrosis quística, sino con fibrosis quística. En todo esto conviene ser muy prudente, pero estamos muy fortalecidos.

El cartel de presentación en la Sala BBK.

Estos medicamentos no sirven a todos los pacientes, de hecho solo sirven a una minoría, nuestra esperanza es aún mayor con otro medicamento llamado TRIPLE COMO, es mucho más beneficioso y abarca más pacientes por las mutaciones del virus, pero seguimos a la espera del mismo.

Todos estamos en contacto con las redes sociales para ver como está el mundo con nuestra enfermedad, creando ese clima solidario permanente entre personas afectadas y sus familias. Hace 40 años la esperanza de vida de una persona afectada era de 7 años. Eran enfermos pediátricos, se sabía muy poco de ella, los niños morían sin saber exactamente lo que tenían, todos con los pulmones muy enfermos. La única alternativa era el trasplante, pero esta operación no se había hecho nunca. Desde hace ya algunos años esta intervención, incluso trasplantes de doble pulmón, se realizan con éxito solo en algunos casos.

Llegaba el tercer triatlón, esta vez en Valencia, pero la información que nos llegaba era de posible suspensión por fuertes borrascas y tormentas, con vientos huracanados. El caudal del Río Segura se estaba desbordando y la tragedia ya era una realidad en la Comunidad Valenciana. La gota fría estaba devastando amplias zonas.

Pero Jonatan afirma que a los problemas hay que buscarle soluciones.

Dice – mi propuesta era hacer, sino este tercer triatlón, montar otro en Bizkaia, es decir hacerlo como fuera y me puse manos a la obra. Escogimos un lugar paradisíaco, que fue la bahía de Plentzia-Gorliz en Bizkaia, que tuvo una acogida enorme. Lo hice yo solo con un cámara de cine y mi pareja de apoyo.

¿Porqué es tan importante hace visible esta enfermedad? – En la vida normal, se nos exige lo mismo que a una persona sana, eso pone las cosas bastante cuesta arriba, el tratamiento nos come muchas horas al día, la actividad deportiva muy necesaria como un fármaco más también exige mucho tiempo, eso no puedes sumarlo a una actividad de 8 horas de trabajo laboral. Si a eso le añades que tienes un hijo es suma de suma. Por ello nuestro gran interés por hacerla visible, por darle una visión realista y pública, también cara a las instituciones públicas, pues los tratamientos son muy costosos.

¿Qué es para ti el deporte? ¿Es una salida del abismo, una autodosis de confianza? – Es una manera se ganarle tiempo a la enfermedad y también una forma de evadirme de todo el problema para superarme psicológicamente. El pasado año con el reto de los cuatro triatlones me paso mucho por mi cabeza, era una locura muchos días malos, que los tienes con esta enfermedad, los antibióticos te afectan mucho, me generé una auto presión, sabiendo que no tenía que demostrar nada a nadie. Me afectó a los tendones y tuve que parar para descansar un par de semanas. Pero el deporte me afirma como persona. El deseo es convertir esta enfermedad en algo crónico pero sostenible, algo que sepa no me va a llevar a la tumba, aunque muera con ello, no de ello.

¿Esperanzas con las nuevas medicaciones?- Realmente no son milagrosas, ni curan la enfermedad, pero si mejoran nuestra calidad de vida.

¿Estas satisfecho del apoyo de la administración y de las ayudas? Muy agradecido a la de Bizkaia, como a la del País Vasco que me han apoyado, también el apoyo mostrado por algunas pequeñas empresas que han colaborado para que todo esto sea posible.

¿Es necesario unidades específicas en los hospitales para luchar contra ella? Rotundamente sí. Somos muchas personas las afectadas.

Y finalmente el cuarto triatlón para concluir con tu reto personal.– Sí, fue en Getxo, el de “casa”, había mucha gente apoyándome, también muchos afectados, mi familia, amigos – se emociona- , también trabajadoras de la Asociación. Fue el mejor de los cuatro, estuve muy nervioso, nadé bien, en la bici iba a gusto y corriendo no tuve problemas. Cruce la meta acordándome de lo sufrido y de todas las personas que me han apoyado, también de los muchos enfermos que nos dejaron un buen día de cualquier mes.

Jonatan a su llegada luchando por los enfermos de fibrosis.

 

¿No pensaste en mandar todo a la mierda en algún momento? Tengo que reconocer que sí, lo que hace posible que disfrute aún más del resultado final y me alegre de haber cumplido el reto planificado. Mis padres y mi hermano pequeño -hermano de sangre ya que en realidad es mi primo- siempre han sido un sostén fundamental. Además haciendo esto soy generador de muchas esperanzas y eso me hace vivir, me da vida.

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Félix Lareki Garmendia es donostiarra afincado en Bizkaia. Licenciado en Ciencias Económicas por la Universidad de Bilbao. Su carrera profesional fundamentalmente la ha desarrollado en Xerox España S.A.U. Posee una profunda experiencia en recursos humanos, formación y dirección de grupos de trabajo. Ha impartido múltiples seminarios orientados al desarrollo de habilidades relacionadas con la gestión y el conocimiento de personas así como de la comunicación. Ex profesor de la Escuela Superior Universitaria de Marketing en la Cámara de Comercio de Bilbao, del Master de Marketing y de la Facultad de Ciencias Económicas de la Universidad del País Vasco UPV - EHU. Durante 8 años ha estado en política en el País Vasco. Miembro de federaciones deportivas y activo deportista, presidente de asociaciones cívicas, Vice presidente de la Asociación Internacional Aulamar para personas discapacitadas para el disfrute por las mismas de la navegación a vela, a través de una goleta bergantín adaptada específicamente para ellas. Tiene publicados varios libros con ESIC Editorial. Su lema es “pasión por el arte y las personas”, lector empedernido, escritor y analista social. Desde hace dos años colabora con Diario16 como articulista habitual, sobre temas sociales, políticos y de opinión.

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