Carta abierta a los neurólogos especialistas en trastornos del movimiento escrita por Shannon Sims, cuyo marido fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson a la edad de 34 años.

Shannon reivindica la importancia de establecer una relación de equipo, colaboración, confianza y respeto mutuo con las personas que deberán seguir la evolución de la enfermedad de Parkinson en su marido y de lo complicado que muchas veces acaba resultando.

Estoy seguro de que todos los familiares y cuidadores de personas con cualquier enfermedad crónica, degenerativa e incapacitante, compartirán su punto de vista y sus peticiones.

A continuación, la carta de Shannon Sims.

Si tuviera la oportunidad de comunicarse directamente con cada especialista en trastornos del movimiento, estas son las palabras que compartiría:

Estimado especialista en trastornos del movimiento,
Debe saber que la persona sentada delante de Usted, no cualquier hombre.

Este hombre es mi mejor amigo, mi consuelo, mi estabilidad, mi corazón, el héroe de mis hijos, nuestro apoyo, nuestro aliento.

El bienestar de este hombre lo es todo para nuestra familia, y estamos dispuestos a hacer todo lo que sea necesario para preservar su calidad de vida.

Por favor, tenga en cuenta todo esto cuando venimos a su consulta. Este hombre no es sólo otro paciente más… para nosotros, este hombre es lo más importante.

Queremos que sepa que puede contar con nosotros.
Estamos haciendo todo lo posible para aprender todo lo que necesitamos saber para ayudar a mi marido. Dicho esto, necesitamos de su ayuda más que nunca.

Somos conscientes de que Internet está llena de información inexacta, información incompleta, información tendenciosa y también aterradora.
Ayúdenos a saber cómo interpretar esta información. Díganos dónde ir, qué leer, con quién hablar. Guíenos a las fuentes más fiables. ¡Le prometo que vamos a hacer nuestra parte!

No olvide que para nosotros el tiempo empleado en su consulta médica es absolutamente esencial; no lo malgaste. A estas alturas, usted es nuestra fuente principal de información y de estrategias.

Venga a la visita preparado, tanto o más de como venimos nosotros.
Sea puntual.
Revise y actualice el expediente clínico de mi marido antes de nuestra llegada, dejando más espacio para la conversación y para nuestras preguntas, y aprovechemos al máximo todo nuestro tiempo.

Sin duda tendremos nuevas preguntas, pero también vamos a tener nueva información para usted. Téngalo en cuenta al preparar su agenda de citas.

Recuerde que además de ser un médico, también es un educador.
No tenga prisa, y explíquenos bien las cosas bien. Use ejemplo o imágenes que nos ayuden a entender, y denos el tiempo necesario para poder exponer nuestras dudas.
No nos haga sentir culpable por querer entender.
Sea claro y conciso cuando sea necesario.

Organice y coordínese con su grupo de colaboradores.

Necesitamos que su equipo esté bien organizado y listo para intervenir.

Mi marido y yo tenemos lidiamos con todas las dificultades que la enfermedad nos ofrece cada día. Cuando hay un cambio de medicamentos, asegúrese de que todo su personal esté al corriente de ello.

Todo esto para nosotros es un gran peso – enorme. No disponemos de mucha ayuda.

Si venimos a su consulta, es porqué lo necesitamos, y no hay especialistas en trastornos del movimiento en cada esquina.

Sabemos que es difícil también para usted, pero por favor, no utilice este argumento como excusa para ser mediocre. No se conforme con hacer lo mínimo suficiente. Intente ser el mejor.

La verdad es que no tenemos muchas opciones de elegir nuestro doctor, pero recuerde que un día en su vida fue usted quien eligió tener pacientes.
Recuerde por qué hizo esa elección entonces y no lo olvide nunca, ni siquiera un solo día, y le sirva este recuerdo como un estímulo cada vez que usted se ocupa del cuidado de nuestra familia.

En la relación con los pacientes Usted ocupa una posición es privilegiada.
No subestime los pacientes, solamente porque su posición se lo permite.

Queremos convertirle en un miembro de nuestra familia.

Conozca nuestras vulnerabilidades; descubra nuestra fuerza.

Sepa que voy a hacer cualquier cosa para conseguir los mejores cuidados mi marido necesite.

Voy a ser directa y transparente.

Le formularé un millón de preguntas, y no me importa si ya las ha respondido antes mil veces. Usted es la persona en la que confiamos y que nos ayudará a tomar las mejores decisiones para nuestra familia.

Por último, sepa que no me avergüenza ninguna de estas solicitudes.

Los pacientes y sus familias se merecen todo esto y mucho más.

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