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España hace historia aprobando kaftrio reg., el tratamiento que salvará las vidas de muchas personas con fibrosis quística

Félix Lareki Garmendia
Félix Lareki Garmendia es donostiarra afincado en Bizkaia. Licenciado en Ciencias Económicas por la Universidad de Bilbao. Su carrera profesional fundamentalmente la ha desarrollado en Xerox España S.A.U. Posee una profunda experiencia en recursos humanos, formación y dirección de grupos de trabajo. Ha impartido múltiples seminarios orientados al desarrollo de habilidades relacionadas con la gestión y el conocimiento de personas así como de la comunicación. Ex profesor de la Escuela Superior Universitaria de Marketing en la Cámara de Comercio de Bilbao, del Master de Marketing y de la Facultad de Ciencias Económicas de la Universidad del País Vasco UPV - EHU. Durante 8 años ha estado en política en el País Vasco. Miembro de federaciones deportivas y activo deportista, presidente de asociaciones cívicas, Vice presidente de la Asociación Internacional Aulamar para personas discapacitadas para el disfrute por las mismas de la navegación a vela, a través de una goleta bergantín adaptada específicamente para ellas. Tiene publicados varios libros con ESIC Editorial. Su lema es “pasión por el arte y las personas”, lector empedernido, escritor y analista social. Desde hace tres años y medio colabora con Diario16 como articulista habitual, sobre temas sociales, políticos y de opinión.
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He recibido mediante nota de prensa un comunicado de la Fundación Española de Fibrosis Quística que paso a nuestros lectores en Diario16 por su indudable valor social.

La ministra de Sanidad Carolina Darias se ha puesto en contacto con el presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) Juan Da Silva para comunicarle personalmente la noticia de la aprobación de la financiación del medicamento Kaftrio Reg., tras haber llegado por fin a un acuerdo con el laboratorio Vertex para su financiación e inclusión dentro del SNS. Una noticia que hemos recibido con mucha emoción, después de más de un año de espera.

Gracias a este acuerdo, el citado medicamento (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) en combinación con ivacaftor estará incluido en el SNS a partor del próximo 1 de Diciembre para personas con Fibrosis Quística que tengan 12 o más años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Lo que supone que más del 70% de las personas con Fibrosis Quística en España serán susceptibles de recibir este revolucionario tratamiento, que frena el deterioro que produce la enfermedad.

Hoy es un día histórico para la Fibrosis Quística en nuestro país. El Acceso a Kaftrio Reg va a suponer un antes y un después para una cantidad muy importante de personas con FQ, que tendrán la oportunidad de vivir su vida sin el deterioro constante de su salud que les produce esta enfermedad y que marcará un cambio en la supervivencia del colectivo.

Hemos visto como los pacientes que lo toman les cambia la vida, su calidad de vida. A las pocas horas de haber iniciado el tratamiento ya se empiezan a notar los beneficios. La función pulmonar, el número de exacerbaciones, estado nutricional, síntomas como la tos y la expectoración mejoran de forma sustancial. Pacientes con afectación grave avanzada pueden mejorar lo suficiente para salir de las listas de trasplantes. Un tratamiento con resultados nunca vistos hasta ahora.

Además este tratamiento viene a ampliar un número importante de personas con Fibrosis Quística que hoy en día no podían beneficiarse de los tratamientos ya financiados en el SNS (Servicio Nacional de la Salud). Y ofrece una mejora muy considerable a las personas que ya están siendo tratadas con los actuales tratamientos.

Desde aquí solicitamos a todas las comunidades autónomas que faciliten lo antes posible este medicamento para que las personas con FQ para las que está indicado puedan beneficiarse de él sin demora, siguiendo el criterio médico. Nuestro siguiente objetivo será luchar para conseguir un tratamiento para el 30% restante de población que todavía no cuenta con un medicamento corrector indicado para su mutación y trabajar con el Ministerio de Sanidad para acortar los tiempos de acceso a los fármacos innovadores, así como las ampliaciones de indicación de estos.

Desde la Fundación, formada por FEFQ y la SEFQ, queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento al Gobierno de España, al Ministerio de Sanidad, a la Dirección General de Farmacia y a la Agencia Española del Medicamento por su esfuerzo y dedicación a la hora de agilizar los trámites para la aprobación de este fármaco, así como a la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y al Laboratorio Vertex por su buena disposición en las negociaciones.

Aún así, insistimos en la necesidad de que se pongan en marcha las medidas oportunas para mejorar y acelerar el proceso de acceso a fármacos innovadores en nuestro país, como ocurre en otros países de la Unión Europea, donde los pacientes, por ejemplo, pueden acceder inmediatamente a los tratamientos sin tener que esperar al acuerdo económico entre Sanidad y laboratorio.

Igualmente queremos dar las gracias a todos los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados y del Senado, por escuchar y apoyar al colectivo FQ en este importante reivindicación.

A los medios de comunicación que nos han permitido visibilizar este problemática en la sociedad; y especialmente, a las Asociaciones de F.Q de todas las comunidades autonómicas que forman parte de la FEFQ y sin cuya coordinación y trabajo, no se habría podido conseguir avanzar, y a las sociedades científicas, en la mejora del tratamiento de la enfermedad que disponemos en la actualidad y en el acceso a la innovación.

A la SEFQ y a todos los profesionales sanitarios de la unidades especializadas por su cuidado, por su apoyo y empatía; a los investigadores que con su implicación, consiguen mantenernos con la esperanza de conseguir en un futuro una cura; a las entidades de salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y crónicas que tanto han apoyado al colectivo; así como a la iniciativa @kaftriofqya, y por supuesto, a todas las personas con FQ, familiares y amigos, sin olvidarnos de todas aquellas personas que ya no están con nosotros y a cada personas que durante estos 34 años a que la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística mejore día tras día y sin las cuales nada de esto hubiera sido posible.

Hoy es un gran día para las personas con Fibrosis Quística, un gran día para sus familias y para el colectivo de sanitarios que los atiende.

Un gran día para la Sanidad Pública Española.

Muchas gracias

Firman el escrito Juan A Da Silva Irago, Presidente de la Fundación Española y Presidente de la Federación Española ambas de Fibrosis Quística.

Y D.Oscar Asensio Vicepresidente de la Fundación Española de F.Q y Presidente de la Sociedad Española de F.Q.

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