Hablar de Endometriosis es hablar principalmente de dolor. Estamos hablando de una pluripatología que afecta entre el 10 y el 15 por ciento de las mujeres en general y cuya investigación aún esta en pañales, a pesar de los muchos años que hace que se la conoce.
Para hablar de Endometriosis hemos elegido a una afectada y experta en Patologías Crónicas por la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), Sexóloga y una de las personas que mejor criterio tiene sobre la enfermedad porque la padece y la conoce de primera mano.
¿Que es la Endometriosis?
La Endometriosis es una enfermedad crónica, que afecta a las mujeres y que evoluciona como un tumor ginecológico benigno. No hace metástasis pero puede invadir cualquier parte del cuerpo, pero de carácter benigno. Es decir es un tumor no cancerígeno que puede estar hasta en 37 partes, entre tejidos y órganos del cuerpo. Es muy dolorosa. El dolor de estas pacientes es similar a la dismenorrea (dolor de regla).
¿Cuantas personas en España padecen Endometriosis?
Pues aunque parezca mentira, ese es nuestro caballo de batalla. El que se haga un estudio epidemiológico de todas aquellas personas que son atendidas en la distintas consultas de atención primaria y especializada que acuden por este tipo de dolencia. Actualmente, no tenemos datos de ninguna Consejería de Sanidad de ninguna Comunidad Autónoma. Llevamos tres años de reuniones con el ministerio de Sanidad pero no recopila estos datos, o al menos, a nosotros no nos los pasa, lo que me lleva a pensar que no existe un registro de bajas laborales o de intervenciones quirúrgicas por Endometriosis en nuestro país. ¿El motivo? Pues parece que esta claro que es que no existe una conciencia de que la Endometriosis es una enfermedad real. Pero según nuestros registros de demandas de información en nuestra asociación casi te podría asegurar que en España pueden existir del orden de 1.200.000 a 2.000.000 de mujeres afectadas.
¿Por que no existe ese control por parte de la administración sanitaria?
Pues lo que decía antes: porque no existe una conciencia de que la Endometriosis es real. Existe la creencia de que los dolores de la menstruación son lógicos y normales en las mujeres cuando les llega la regla, y nadie se preocupa de investigar más allá. Vas a una consulta, explicas el caso y te dan una receta de Buscapina y asunto concluido. Como es normal que te duela la regla se acogen a esa normalidad para darte calmantes y no investigar. Sin embargo, me gustaría recalcar que la Endometriosis afecta a más gente en España que la Diabetes, el Asma y el VIH. Eso es mucha gente. Y este comportamiento de las distintas administraciones sólo se explica ante algún tipo de prejuicio sobre los malestares femeninos. Yo creo que esa ceguera tiene que ver más con un sesgo ya cultural. Porque, para un ginecólogo que este medianamente formado los síntomas son clarísimos. Por eso digo que no deben de ser razones médicas, sino culturales. En atención primaria se podría hacer un seguimiento desde los 14 años y eso no esta ocurriendo. Los culpables no son los médicos, ojo, es que no hay un protocolo establecido.
Como es la vida de una paciente con Endometriosis?
Una pesadilla. Hay chicas con 20 años que tienen ya una bolsa de Colostomía, Muchas van por la vida con Morfina o Fentanilo, depresión. Ausencia total de relaciones sexuales por el dolor. Hay veces que vas al baño y te encuentras sangre al defecar o al orinar, malas digestiones. Hay gente que esta polimedicada con 20 o 30 años. Y por supuesto viviendo al día. Con esos dolores no tienen capacidad para proyectarte en el futuro. El futuro no existe sólo que el día a día sea mas llevadero. El tema del empleo es otro historia. Solo se han conseguido en España tres incapacidades laborales. Es necesario tener una pluripatología. Y hay gente que aún teniendo pluripatología sólo se les ha concedido un 15 por ciento que no da derecho a nada.
Que tiene de especial el Tejido Endometrial?
El tejido endometrial de una mujer sana no tiene nada de especial. Pero en una mujer enferma de Endometriosis se ha descubierto recientemente que sus células no son iguales. Son células que tienen capacidad para generar sus propios vasos sanguíneos y sus propios nervios y que sangran del mismo modo que el endometrio cada vez que una mujer tiene la regla. Para entendernos la regla se produce cuando el endometrio se inflama y se desprende fruto de la activación de las hormonas femeninas. En una mujer sana no pasa nada. Pero en un mujer enferma, las células son distintas y tiene la capacidad de migrar a otros tejidos y órganos que no tienen nada que ver con los genitales femeninos. Esas placas con esas células se pueden implantar en un uréter, en la pleura, en el cerebro, hasta en 37 localizaciones distintas del organismo. La particularidad de esas células es que ellas mismas crean sus propios vasos sanguíneos y sus propios nervios, de ahí que cadi ciclo menstrual, como el endometrio de una mujer sana, sangren y duelan. Hay veces que te duele el pecho, la cabeza, el abdomen… allá donde implantes esas placas de endometrio.
Como puede una mujer identificar que padece Endometriosis?
Hay tres síntomas de oro: Dismenorrea (dolor menstrual) es un dolor durísimo que no pasa con antiinflamatorios. En el 50% de estos casos ese dolor va a ser culpa de la Endometriosis. El segundo síntoma es Dispareunia (dolor en el coito o durante el mismo). Ese dolor esta perfectamente identificado por los ginecólogos. No existe otra causa de ese dolor que no sea por Endometriosis. Y el tercer gran síntoma son Disquecia y Disuria (dolor al evacuar tanto heces como orina). Son las cuatro “Dis”. Todas ellas perfectamente identificadas. Con una buena entrevista y una historia clínica ya esta claro: Endometriosis. Una vez que detectados estos síntomas, por qué no se realiza una biopsia pélvica y que Anatomía Patológica confirme o desmienta un posible caso de Endometriosis? Porque, como he dicho antes no existe ningún protocolo establecido.
Que tratamientos manejáis, como asociación, para plantar cara a la Endometriosis?
Actualmente sólo hay un tratamiento efectivo que es la terapia hormonal con anticonceptivos. Y después de 40 o 50 años que llevamos con la “píldora” sólo hay otra píldora como tratamiento exclusivo para la Endometriosis, pero que tiene como efecto secundario inducir la menopausia, es decir: Si te tomas esa píldora de manera continua para evitar los dolores tienes que renunciar a tener hijos. Si no tienes reglas, no ovulas, si no ovulas no tienes esa proliferación de células del endometrio que crecen donde no deben. Y por supuesto, si no hay ovulación, tampoco puedes tener hijos.
Como esta la Investigación?
Últimamente se publica mucho en revistas científicas pero aun no se saben la causas que provocan la Endometriosis. Hay entre seis y siete hipótesis. La que parece mas plausible o, al menos la más despunta es la implicación de la Endometriosis en la fertilidad. Por que es donde esta el dinero. Las clínicas de fertilidad. Esta bien que se investigue, estas clínicas tiene que haberlas, pero la investigación tiene que ir encaminada a mitigar el gran factor limitante de la Endometriosis que es el dolor. En un estudio internacional en el cual participo España a través del Hospital Clinic de Barcelona, quedo claro que el 86% de la mujeres que padecen Endometriosis tienen dolor y de ellas el 25% lo tienen diario. Ha sido el único estudio en el que ha participado alguna entidad española y tuvo que partir del exterior. En España, como estado no se hace nada.
Como esta España en relación con el resto del Mundo en cuanto a investigación?
Lamentablemente tenemos que decir que no estamos mal. El resto del mundo esta prácticamente igual. En EE.UU. por ejemplo tratan de evitar la Histerectomía (extirpar los órganos genitales internos femeninos) a las mujeres. Esta histerectomía es el otro tratamiento no farmacológico sino quirúrgico para evitar la Endometriosis. Pero aquí, en España se no esta usando como conejillos de indias. Cada seis meses nos ponen unas inyecciones para combatir el cáncer de próstata masculino. No se pueden poner mas de dos ciclos.
Al fin y al cabo no deja de ser una investigación?
Sí pero sin un consentimiento informado. Sin saber lo que te están inyectando y sin saber los efectos secundarios como la Osteoporosis. Estamos hablando de una enfermedad que afecta a mujeres jóvenes. ¿Una mujer joven con Osteoporosis a los 20 años?
En cuanto a la investigación propia de la Endometriosis estamos ahora conociendo como evoluciona y como opera este tumor benigno de tejido endometrial. Falta mucho. Estamos ahora, como en los principios de la investigación del cáncer. Actualmente no tenemos biomarcadores que con una analítica convencional de sangre te digan tienes Endometriosis. Para descubrirla tiene que ser a través de una cirugía mayor pélvica. Eso es una burrada. Porque si haces una biopsia y descubres endometriosis tienes que seguir para extirpar los tumores descubiertos y eso, a veces supone resecciones intestinales por ejemplo, así , lo que en principio era una biopsia se ha convertido en una gran intervención quirúrgica o cirugía mayor.
Cual es vuestra labor dentro de la EndoMadrid?
Nosotros no hemos creado la asociación para impartir charlas educativas ni para llevar cabo ningún tipo de servicios ni asesoramiento. Nuestra labor es la de hacer visible la Endometriosis y que quienes tienen estudios y recursos: la administración, los profesionales, investigadores, médicos o cirujanos, asuman sus competencias. No recibimos ningún tipo de subvención por parte de nadie. Es algo que tuvimos claro todas las componentes de la junta directiva y las socias desde un principio.
