lunes, 20septiembre, 2021
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Discapacidad y dependencia en tiempos de COVID-19 (Parte I: Miedo)

Víctor Villar Epifanio
Nacido en Burgos capital el 02 de octubre de 1976, desde el mes y medio de edad, convive con una discapacidad física y de comunicación verbal producida por las secuelas de una Parálisis Cerebral Infantil. Educador Social y Diplomado en Relaciones Laborales por la UBU (Universidad de Burgos). Coautor de varias publicaciones de la UBU y ha impartido varias conferencias sobre discapacidad en esta y otras Universidades. Durante más una década fue socio de ADM (Asociación de Afectados/as con Discapacidad Motora), representando a esta Asociación en la Junta Directiva de FEDISFIBUR (Federación de Asociaciones de personas con Discapacidad Física y Orgánica de Burgos), de la que fue cofundador y Tesorero durante una legislatura. En noviembre de 2007, ingresa como militante en el PSOE. En Agosto 2008, cofunda la Asociación Claudio de Burgos, Asociación que preside hasta Diciembre de 2009, haciendo actualmente labores de Gerencia y Educador Social de la misma. Fue en el puesto Nº12 de las listas del PSOE-Burgos a las Elecciones Municipales de Mayo de 2011. El 2 de Junio de 2012, fue nombrado Secretario Provincial de Autonomía Personal, Dependencia y Discapacidad del PSOE-Burgos. Cargo que ejerció hasta el 19 de febrero de 20015.  Fue colaborador de la publicación digital Diario Progresista (www.diarioprogresista.es), dirigida por Antonio Miguel Carmona hasta 2015. También fue Redactor Jefe de la Edición de Castilla y León de esta publicación hasta abril de 2013, hasta el 2014. El 11 de diciembre de 2013, coofunda la Unión Progresista de Apoyo a la Dependencia y la Discapacidad (UPADD), la cual preside actualmente. El 30 de enero de 2015, fue nombrado Secretario de Movimientos Sociales de la Agrupación Local del PSOE-Burgos. Cargo que dejó el 25 de mayo de 2015 al darse de baja en el PSOE. El 27 de Junio de 2015 ingresa como activista en Construyendo la Izquierda-Alternativa Socialista (CLI-AS), impulsando este partido en Burgos. El 16 de Julio de 2015 empieza a colaborar con el Proyecto Decide en Común, liderado por Alberto Sotillos, haciéndose cargo desde 20 de julio de 2015 de la Coordinación del Grupo de Dependencia, Discapacidad y Autonomía Personal de este partido a nivel federal en la redacción de su programa, hasta el 4 de septiembre de 2015. El 11 de febrero de 2017, AS-Burgos se integra en el PCAS (Partido Castellano). Después de unos meses, el 14 de Septiembre de 2017, deja el PCAS debido a su falta de democracia interna y su ambigüedad ideológica.
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El pasado 14 de marzo de 2020, en mis redes sociales, anuncié que este periodo de cuarentena iba a ser una gran dinámica de grupo de 47 millones de personas a las que se las ha reducido la movilidad durante varias semanas.

En este Post me refería a que toda la población española iba a experimentar una situación que, según un artículo de El País de el 12 de junio de 2019[1], 100.000 personas con discapacidad sufren durante toda su vida en el Estado español. Esto supone un 4% de las personas con discapacidad. Pero es que el 42%, unas 1.050.000 personas con discapacidad, salen muy de vez en cuando, según este mismo artículo.

Esto podría haber supuesto un gran ejercicio de empatía de toda la población con las personas con discapacidad. Al mismo tiempo, dado que la discapacidad es muy amplia, esto ha generado otros derechos en menores con otros tipos de discapacidades como aquellas ligadas al Transtorno del Espectro Autista. Me explico.

En primer lugar, la ciudadanía ha visto su movilidad reducida drásticamente, lo que la ha obligado ha cambiar radicalmente sus hábitos de vida, parándose a hacer una vida más reflexiva e interiorizada y menos superficial. De este modo, cosas que anteriormente eran de gran importancia para las personas sin discapacidad, como el aspecto físico o el hablar por hablar, han perdido su valor.

Lo anteriormente dicho, lo he tenido que desechar, por ejemplo, en el uso que se está haciendo de las redes sociales, aumentando el nivel de superficialidad argumentativa en dichas redes sociales que anteriormente presentaban un mayor nivel argumentativo. Esto, en mi opinión, se debe a una mayor dependencia de la postura de las personas en las redes sociales al tener reducido sus entornos sociales. De este modo, personas que anteriormente consideraba que tenían gran capacidad de análisis y de diálogo, de repente, sucumben al efecto arrastre justificando o incluso utilizando el insulto, teniendo así un comportamiento gregario ante aquellas personas con las que un desacuerdo le pudiera suponer una pérdida de seguridad emocional o algún tipo de perjuicio social.

Por otro lado, veo como, ante esta situación, personas más reflexivas se ven obligadas a cerrar sus perfiles en las redes sociales, dedicando su tiempo y sus esfuerzos a labores intelectualmente más productivas.

Otra cosa que he visto en mi observación es la capacidad de adaptación de las personas con discapacidad. Mientras el resto de personas, sienten mermado un derecho, para las personas con discapacidad, (sobretodo física), no hay mucha diferencia con nuestro estado habitual y menos en la época de Internet. Esto, deja en evidencia la baja tolerancia a la frustración y la mínima capacidad de adaptación de las personas sin discapacidad.  

Todo esto me lleva a sacar varias conclusiones.

La primera de estas conclusiones es que el efecto manada invalida cualquier posibilidad de diálogo en las redes sociales. Creo que esto ya lo sabe cualquier persona con dos dedos de frente y más después de destaparse la utilización masiva de “boots” por parte de la ultraderecha. Parece ser que la humanidad avanzaba mucho más cuando un fraile clavaba 91 tesis en la puerta de una iglesia, o cuando simplemente se escribían libros y la población que podía y realmente estaba interesada en el tema los leía, invirtiendo el tiempo y el esfuerzo necesarios para hacerlo y sin ningún tipo de retroalimentación directa. Esto daría lugar a repensar sobre los conceptos de democracia y demagogia de los antiguos filósofos griegos. Pero este no es mi tema.

Es segundo lugar, y este si es mi tema, parece ser que la opinión de las personas con discapacidad es bienvenida para dar palmas a aquellas personas autoproclamadas reinas de una “corte virtual”. El efecto arrastre, que he mencionado antes, hace que la opinión de determinadas personas sea intocable bajo pena de insulto masivo e irracional. De este modo, he observado que la opinión de una persona con discapacidad es la menos valiosa si no encaja en los parámetros mentales de las personas receptoras.

Esto ya lo había vivido antes en Asambleas presenciales de varios partidos políticos de la llamada “nueva política”, donde una argumentación mía basada en parámetros racionales y realistas era ignorada y acto seguido cualquier idea peregrina y utópica o sencillamente simple y/o emocional era aplaudida con entusiasmo. Yo achacaba esto a mi imagen física y, sobretodo, a mis problemas de comunicación, pero evidentemente en las redes sociales esto no puede ser así. Por eso, debo concluir que la discafobia es un hecho totalmente subjetivo, un prejuicio puro y duro que se activa solamente por el hecho de saber que la opinión viene de una persona con discapacidad, no por las dificultades objetivas de esa persona.

La tercera conclusión que saco, en este mini experimento en mis redes sociales es que esas ideas preconcebidas sobre la discapacidad son puestas por encima incluso de los propios idearios o ignorando estos. De este modo, podemos ver como órganos de expresión de partidos de izquierdas prefieren dar voz a personas sin discapacidad que solamente tienen relación con esta a través de ex-Diputados conservadores con discapacidad, antes que a compañeros y compañeras que están trabajando el tema desde, supuestamente, sus mismos parámetros ideológicos. También, y esto os lo puede decir mejor mi compañera Mar Molpeceres Molpeceres, he visto como Feministas Radicales son capaces de justificar el desempeño de roles de género como una forma de empoderamiento para las mujeres con discapacidad, en vez de escuchar a sus propias compañeras con discapacidad que intentan hacer confluir feminismo con discapacidad.

Esto se puede deber a una de estas dos cosas o a ambas:

El miedo a la pérdida de apoyos en el colectivo  de personas con discapacidad. De esta forma, las organizaciones escuchan de forma aséptica a toda persona relacionada con el colectivo, sin plantearse como influye el discurso de esta persona en su propio discurso. Esto puede ser por necesidad de apoyos sociales y electorales, en el caso de los partidos políticos, o por miedo de acusaciones fóbicas.

También puede deberse a qué estas organizaciones no vean a la discapacidad como parte activa de las mismas, excluyendo a nuestro colectivo de su propia visión de la sociedad y, por lo tanto, excluyéndola de la sociedad de facto.

De acuerdo a todo esto, en cuarto lugar, una de las formas de llevar a cabo esto es ignorar la discapacidad en sí misma. Cualquier forma de visibilidad de la discapacidad genera rechazo y su defensa será atacada de forma irracional como supuesta forma de “estigmatización”. Estos ataques, por ejemplo les he sufrido personalmente en estos días de cuarentena al intentar defender el uso de un pañuelo azul para que los niños y las niñas con TEA pudieran salir a la calle sin ningún problema, como forma de hacer cumplir de forma visible una de las excepciones del Gobierno a este confinamiento.

Al parecer, el reconocimiento y la visibilización de una discapacidad molesta. Si no se ve, mejor ocultarlo, aunque eso suponga no identificarse como persona receptora de un derecho.

La conclusión que saco de todo esto es que la cuarentena, lejos de aumentar la capacidad de reflexión, análisis y conocimiento interior de las personas sin discapacidad, ha producido el efecto  contrario. El encierro genera miedo, irritabilidad y, en consecuencia, aumentan los odios y las fobias. Y, una de esas fobias,  es la discafobia.


[1] “100.000 personas no salen nunca de su casa en España por falta de accesibilidad en su inmueble”, El País, 12 de junio de 2019.  https://elpais.com/sociedad/2019/06/12/actualidad/1560334356_594699.html

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