Conviviendo con la esquizofrenia

He convivido 53 años con la esquizofrenia. Ahora la tengo bastante controlada, pero me ha hecho sufrir. En este artículo quiero explicar cómo he conseguido que la enfermedad no dirija mi vida. He tardado mucho en llegar a estar tan bien, pero quizá mi experiencia le pueda ayudar a alguien a conseguirlo en menos tiempo.

Mi tratamiento digamos formal ha consistido en electrochoques (durante los primeros 4 años, que hacían que no supiera ni cómo me llamaba), medicación y terapia psicológica. Yo le debo mucho a la medicación antipsicótica: está claro que sin las pastillas mi calidad de vida habría sido mucho peor. Pero eso no me impide darme cuenta de que aún hay margen de mejora. De momento, el tratamiento farmacológico para lo que tengo yo no es una cura, sino simplemente una ayuda. Y lo que he comprobado es que los medicamentos que me he tomado provocan todo tipo de efectos secundarios. Por mi experiencia y la de otros compañeros de fatigas, pienso que el corazón es uno de los órganos que sufre más con el tratamiento. En mi caso, hace unos 20 años me dio un infarto y los médicos del hospital lo atribuyeron al medicamento Risperdal. Después he sufrido taquicardia y arritmia, quizá por haber tomado Decentán. Cuando he dejado esos medicamentos he notado una mejora importante. Ahora tengo que tomar una medicación para el corazón, pero resulta que lo que va bien para el corazón puede perjudicar la salud mental, como está reconocido por los profesionales. Yo he sufrido paranoia después de tomar Entresto sin haber leído el prospecto, que dice que puede provocar paranoia, alteración del sueño y alucinaciones. Considero que no se informa bastante sobre los efectos perjudiciales de todos estos medicamentos, que evidentemente también ayudan bastante. Por lo que sé, cada vez está más claro que los antipsicóticos de segunda generación (antipsicóticos atípicos), que son los más usados actualmente, pueden provocar problemas en el corazón. Pero los de primera generación (antipsicóticos típicos) pueden provocar algo parecido al Parkinson. La psicóloga también ha colaborado a que esté tan bien como estoy.

Pero aparte de la terapia con profesionales, lo que ha contribuido mucho a mi salud es dedicarme al arte. Mi actividad como escultor me permitió dejar hace muchos años la medicación que tomaba contra la depresión. Es una manera de expresarse y además es algo que a la gente le suele gustar y eso me hace sentir bien. Con mi familia también estoy muy agradecido: no todo el mundo tiene el apoyo que he tenido yo en casa.

Cuando me diagnosticaron esquizofrenia, yo estaba trabajando mucho y estudiando. Dicen que el estrés es uno de los desencadenantes más comunes de la enfermedad, junto con las drogas. Yo nunca me drogué. En aquella época, no podía pensar. Sí que podía hacer cosas que ya hacía de forma automática porque estaba acostumbrado a hacerlas. Ahora me sorprende que algunos días incluso podía continuar haciendo mi trabajo. Trabajaba en la fábrica de motos Derbi, como matricero. Era un trabajo de precisión: hacía las matrices con las que se fabricaban las piezas que formarían parte de las motos y, si cometía un error de centésimas de milímetro, todas las piezas saldrían mal. También trabajaba en la sección de carreras ajustando los motores de las motos con las que el corredor Ángel Nieto ganaba los campeonatos del mundo.

Pero no podía estar ni una semana entera trabajando. Muchos días, mi mujer llamaba por teléfono (yo no podía ni llamar) para decir que ese día tampoco iría porque me encontraba muy mal. Otros días sí que iba pero luego me volvía a casa antes de hora. En la fábrica, algunos compañeros me ayudaron mucho, y les estoy muy agradecido. Otros no, y con ellos tenía problemas de convivencia. En general había mal ambiente: era la época de la Transición.

Al final me prejubilaron. Me lo tomé bastante mal, pero ahora veo que fue una mejora importante en mi calidad de vida. El mal ambiente de la fábrica era uno de los desencadenantes de los brotes psicóticos que entonces tenía tan a menudo. Años después, mi psiquiatra, que no había querido que dejara ese trabajo para trabajar por cuenta propia, también lo reconoció.

Desde que me diagnosticaron, decidí aprender sobre la enfermedad. Si tenía que convivir con ella, al menos que fuera de la manera más llevadera posible. Poco a poco, me fui dando cuenta de qué pensamientos eran propios de la enfermedad. Este ejercicio de aprender a distinguir los pensamientos normales de los enfermizos considero que fue esencial para ir encontrándome mejor. Cuando hablo de pensamientos enfermizos me refiero a alucinaciones pero también a sospechas que para mí eran totalmente reales pero después veía que eran fruto de la psicosis. Dicho así parece fácil, pero en realidad era muy confuso. Por ejemplo, como no podía pensar con claridad, no podía identificar lo esencial de cada situación. La solución que se me ocurrió fue valorar como vital todas las cosas, por si acaso. Eso me limitaba, pero decidí no intentar abarcar más de lo que podía, centrarme en lo que podía manejar. Para mí era un desgaste personal, pero a los demás no les influía. Así la gente me aceptaba más.

También fue importante procurar convencerme a mí mismo de que los demás estaban bien, y yo mal. Daba por supuesto que los demás tenían razón y yo estaba equivocado, aunque a mí me parecía que era al revés. Es muy difícil aprender a dar la razón a los demás, pero fue un paso crucial para encontrarme bien. Tuve que aprender a ser humilde y confiar en los demás. Me repetía como un mantra que tenía que ser humilde.

Uno de los síntomas más incapacitantes que he sufrido es el miedo descontrolado. De vez en cuando, sentía un miedo enorme que me paralizaba. Fue un gran adelanto ir aprendiendo a dominar el miedo, o sea procurar soportarlo y a veces incluso llegar a superarlo. Por ejemplo, me enfrenté a mi miedo a los perros haciendo de ayudante de un adiestrador de perros. Los perros me atacaban pero yo les ofrecía el brazo que tenía preparado con una protección para que me pudieran morder sin hacerme daño. A los perros les servía para aprender cuándo tenían que atacar y a mí para ir controlando el miedo. El miedo es necesario para sobrevivir, porque nos avisa de los peligros. Pero cuando es demasiado grande y constante es un problema. Lo habitual es tener miedo un rato y después ir teniendo otros sentimientos. Pero lo que me pasaba era que me venía un miedo constante que podía durar varios días. Así la calidad de vida empeora bastante. Es como si se quedara fijo algo que debería ser más fluido.

Otro síntoma que observé fue que, unas horas antes de tener un brote (que es como se llaman los ataques de psicosis), tenía el sentido del olfato muy sensible. Fue una ayuda para estar preparado y avisar al psiquiatra, que entonces me subía la dosis de la medicación y así evitábamos que llegara a estar más grave. También observé que los cambios del tiempo meteorológico afectaban a mi estado de ánimo de una manera muy potente. Por ejemplo, está claro que el otoño es la peor estación del año para mí. Y cuando hace esos días que está a punto de llover pero le cuesta, me suelo encontrar peor. Y con el tiempo he ido aprendiendo a detectar lo que llamo el «chute de adrenalina» que precede a mis brotes psicóticos. Cuando lo siento, tomamos medidas para suavizar la crisis.

Las personas que me conocen saben que soy una persona extrovertida a la que le gusta mucho hablar con los amigos y conocer gente nueva. Pero la salud es lo primero, y muy a menudo he tenido que conformarme con un ámbito social limitado, de gente conocida y de confianza, porque la enfermedad me hace desconfiar mucho de los demás y así no se puede tener una vida social satisfactoria. En cualquier caso, me he esforzado en confiar en los demás, en contra de lo que la enfermedad me decía. No siempre me ha salido bien, porque realmente hay gente que quiere hacer daño, pero en general la sociedad me ha aceptado y no me han tenido que ingresar nunca. Quizá en otras circunstancias habría viajado más, como parece que hace la mayoría de la gente, por lo que veo. Pero creo que si hubiera viajado o me hubiera relacionado mucho, no lo habría conseguido, porque la confianza en los demás es vital en mi situación y si estás en un ambiente nuevo con gente desconocida es fácil desconfiar. Todo esto es difícil, y muy sacrificado y doloroso. Pero la alternativa es peor.

Y para acabar, quiero mencionar otra cosa a la que he tenido que renunciar de vez en cuando: los medios de comunicación. Cuando me he encontrado muy mal, he procurado no mirar la televisión ni escuchar la radio. Últimamente también entran aquí las redes sociales. El motivo es que es fácil malinterpretar lo que dicen los medios y pensar que hablan de mí. Cuando estoy mejor no me pasa, pero es un síntoma típico de la paranoia y conviene no alimentarlo. Por otro lado, los medios de comunicación también tienen otro efecto perjudicial: a menudo, cuando hablan de personas que han cometido algún delito, mencionan que los delincuentes tenían o podrían tener problemas de salud mental. Pienso que si no mencionan que tenían dolor de muelas o hemorroides tampoco deberían estigmatizar a los que sufrimos estas enfermedades. Aprovecho para proponer a los periodistas que, cada vez que informan sobre un delito cometido por alguien sin problemas mentales, digan explícitamente que el delincuente no sufría ningún problema mental.