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Consecuencias de la utilización del término diversidad funcional

Víctor Villar Epifanio
Víctor Villar Epifanio
Nacido en Burgos capital el 02 de octubre de 1976, desde el mes y medio de edad, convive con una discapacidad física y de comunicación verbal producida por las secuelas de una Parálisis Cerebral Infantil. Educador Social y Diplomado en Relaciones Laborales por la UBU (Universidad de Burgos). Coautor de varias publicaciones de la UBU y ha impartido varias conferencias sobre discapacidad en esta y otras Universidades. Durante más una década fue socio de ADM (Asociación de Afectados/as con Discapacidad Motora), representando a esta Asociación en la Junta Directiva de FEDISFIBUR (Federación de Asociaciones de personas con Discapacidad Física y Orgánica de Burgos), de la que fue cofundador y Tesorero durante una legislatura. En noviembre de 2007, ingresa como militante en el PSOE. En Agosto 2008, cofunda la Asociación Claudio de Burgos, Asociación que preside hasta Diciembre de 2009, haciendo actualmente labores de Gerencia y Educador Social de la misma. Fue en el puesto Nº12 de las listas del PSOE-Burgos a las Elecciones Municipales de Mayo de 2011. El 2 de Junio de 2012, fue nombrado Secretario Provincial de Autonomía Personal, Dependencia y Discapacidad del PSOE-Burgos. Cargo que ejerció hasta el 19 de febrero de 20015.  Fue colaborador de la publicación digital Diario Progresista (www.diarioprogresista.es), dirigida por Antonio Miguel Carmona hasta 2015. También fue Redactor Jefe de la Edición de Castilla y León de esta publicación hasta abril de 2013, hasta el 2014. El 11 de diciembre de 2013, coofunda la Unión Progresista de Apoyo a la Dependencia y la Discapacidad (UPADD), la cual preside actualmente. El 30 de enero de 2015, fue nombrado Secretario de Movimientos Sociales de la Agrupación Local del PSOE-Burgos. Cargo que dejó el 25 de mayo de 2015 al darse de baja en el PSOE. El 27 de Junio de 2015 ingresa como activista en Construyendo la Izquierda-Alternativa Socialista (CLI-AS), impulsando este partido en Burgos. El 16 de Julio de 2015 empieza a colaborar con el Proyecto Decide en Común, liderado por Alberto Sotillos, haciéndose cargo desde 20 de julio de 2015 de la Coordinación del Grupo de Dependencia, Discapacidad y Autonomía Personal de este partido a nivel federal en la redacción de su programa, hasta el 4 de septiembre de 2015. El 11 de febrero de 2017, AS-Burgos se integra en el PCAS (Partido Castellano). Después de unos meses, el 14 de Septiembre de 2017, deja el PCAS debido a su falta de democracia interna y su ambigüedad ideológica.
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análisis

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El concepto de Discapacidad ha evolucionado con nosotros a lo largo de la historia. Los factores culturares, médicos, tecnológicos y sociales de cada época han afectado a la definición y las expectativas que la sociedad ha generado alrededor de ella.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que la Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación.  Por tanto para que exista una discapacidad, tiene que haber una deficiencia.

Pasemos a definir dichos conceptos:

Deficiencia:

Es toda pérdida o anormalidad, permanente o temporal, de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.

La deficiencia supone un trastorno orgánico que  produce una limitación funcional que se manifiesta objetivamente en la vida diaria. Representa la exteriorización de un estado patológico, es la consecuencia de una enfermedad.

Existen diversos tipos de deficiencia y, cada uno de estos tipos de deficiencia puede llevar a una discapacidad:

Física: aquella que limita o impide el desempeño motor de la persona.  Las causas de la deficiencia física muchas veces son congénitas o de nacimiento. También pueden ser causadas por lesión medular en consecuencia de accidentes (paraplejía) o problemas del organismo (derrame cerebral).

Psíquica: son trastornos que llevan a la persona a no adaptarse completamente a la sociedad. Puede ser debido a enfermedades mentales como la depresión mayor, esquizofrenia, trastorno bipolar o el autismo.

Sensorial: afecta a los órganos de los sentidos y por tanto pueden llevar a problemas de comunicación (ceguera, sordera).

Intelectual o mental: es un término utilizado cuando una persona no tiene la capacidad de aprender a niveles esperados y funcionar normalmente en la vida cotidiana. Un ejemplo sería el Síndrome de Down.

Discapacidad:

La discapacidad,  al igual que la deficiencia, puede ser congénita o adquirida, temporal o irreversible y, además, progresiva o regresiva. Las discapacidades se pueden aglutinar en tres troncos principales: de movilidad o desplazamiento, de relación o conducta y de comunicación.

Minusvalía:

Minusvalía es  la situación desventajosa en que se encuentra una persona determinada como consecuencia de una deficiencia o discapacidad que limita, o impide, el cumplimiento de una función que es normal para esa persona, según la edad, sexo y los factores sociales y culturales.

Una persona es minusválida cuando se le niegan las oportunidades de que se dispone,  en general, en la comunidad.  Es decir, una minusvalía viene dada por el entorno donde una persona se mueve y si dicho entorno no es accesible hace que aumente el grado de minusvalía. Una Persona con Discapacidad no tiene por qué ser relacionada con una minusvalía, a no ser que el entorno donde se mueva no sea accesible para ella.

No todas las personas con una deficiencia sufren una discapacidad ni todas las que tienen una discapacidad tienen una minusvalía.

Desde el año 2017 se está utilizando el término de “Diversidad Funcional”, aunque este término fue propuesto y acuñado por Javier Romañach Cabrero en el Foro de Vida Independiente, en enero 2005. Pasemos a definirlo y a entenderlo.

Diversidad Funcional:

Es un término alternativo al de Discapacidad. Podría entenderse también como un fenómeno, hecho o característica presente en la sociedad que, por definición, afectaría a todos sus miembros por igual, debido a que durante la infancia y la senectud, todas las personas son dependientes. Se refiere a que cada miembro de la sociedad tiene unas determinadas capacidades, que deben ser gestionadas de modo que no se produzcan exclusiones o discriminaciones.

Diseño Universal:

La idea del Diseño Universal, término acuñado por el arquitecto Ronald L. Mace. En el cual se busca dar a entender que la creación de productos no debe realizarse pensando en una mayoría “normal” y luego adaptarlo a los demás.

El diseño universal está compuesto por 7 principios básicos:

1.- Uso Equitativo: debe poder ser utilizado por personas con diferentes habilidades o capacidades.

2.- Flexibilidad: el diseño debe acomodar un rango amplio de personas con distintos gustos y habilidades.

3.- Uso simple: el modo de uso debe ser fácil de entender y de aprender.

4.- Información perceptible: el diseño comunica la información necesaria de forma efectiva para su uso.

5.- Tolerancia al error: el diseño minimiza posibles incidentes por azar y las consecuencias adversas no previstas.

6.- Esfuerzo físico mínimo: debe poder usarse eficazmente de manera confortable con un mínimo de fatiga.

7.- Tamaño adecuado: debe tener un tamaño apropiado para su aproximación, uso y alcanze.

En la actualidad, estamos lejos de que el grueso de la población entienda lo que significa la Diversidad Funcional.

El término que se viene utilizando con diferencia es el de Persona con Discapacidad que puede considerarse como el oficial pues está difundido en normas y clasificaciones como la del CIF «Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud» y le sigue el de Diversidad Funcional, pues los utilizados anteriormente como eran discapacitados, minusválidos, inválidos, etc, eran términos peyorativos, aunque hoy en día se siguen utilizando y no sólo en medios más o menos profanos en la materia, sino que podemos encontrarlos en páginas web del sector y de las propias Administraciones Públicas.

Entonces si las entidades del Sector, utilizarán bien los términos de Personas con Discapacidad o de Diversidad Funcional en sus correspondientes Estatutos y Página web, lo correcto sería, utilizar los siguientes términos:

  • Personas con Discapacidad Física y Orgánica o Diversidad Funcional Física y Orgánica
  • Personas con Discapacidad Sensorial o Diversidad Funcional Sensorial
  • Personas con Discapacidad Psiquica o Diversidad Funcional Psiquica

Actualmente existe la tendencia a utilizar el término Diversidad Funcional en lugar de Discapacidad. Sin embargo, es un término polémico. Pues aunque Diversidad Funcional puede ser una terminología más justa, el ser un término que la sociedad no reconoce puede aumentar la invisibilidad del colectivo y generar confusión, inseguridad jurídica y, por tanto, rebajar la protección que todavía es necesaria.

Pero lo que más llama la atención es que las entidades del Sector no utilizan los términos arriba mencionados, sino que en sus Estatutos recogen solo la palabra DIVERSIDAD FUNCIONAL. A esto hay que añadirle que las Administraciones Públicas tampoco dominan el concepto de Diversidad Funcional.

¿POR QUÉ LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR DE LA DISCAPACIDAD UTIIZAN EL TERMINO DIVERSIDAD FUNCIONAL A SECAS?

Pues a la hora de concurrir a subvenciones pueden acceder a todas las relacionadas con el colectivo en general, con independencia del colectivo al que realmente han representado y al que deberían seguir representando, lo explico mejor mediante un ejemplo.

Ejemplo: ONG´s de Personas con Discapacidad que representa al colectivo de Discapacidad Física y Orgánica, concurre a subvenciones para Personas con Discapacidad Sensorial o viceversa, no teniendo experiencia en el colectivo de sensoriales o viceversa, a su vez su entidad no dispone de recursos para ese colectivo, pero aún así como en sus Estatutos aparece la palabra Diversidad Funcional a secas, la Administración lo admite. Concediéndole a la misma la subvención, sin tener experiencia en el colectivo propio, dejando fuera de la convocatoria a la que realmente le corresponde, computando la experiencia en programas similares pero destinados anteriormente al colectivo que le correspondía. ¿A qué subvenciones me estoy refiriendo concretamente? Se está dando en casi todas las subvenciones, pero me quiero centrar en las de empleo, pues según las estadísticas las Personas con Discapacidad con diferencia es donde más tasa de empleo hay, los programas destinados a la inserción socio laboral, pues actualmente la Consejería que más dinero destina es la de Empleo. Concretamente las subvenciones de Orientación Profesional y Acompañamiento a la inserción, convocatoria que ha salido para ser ejecutada en dos años (hasta diciembre 2020). Dos años donde las Personas con Discapacidad estarán de un lado a otro, pues donde han estado atendidas estos últimos años, les dicen que ya no ejecutan dicho programa y que ahora lo está ejecutando bien quien representa a los Fisícos, Sensoriales o Psiquicos. Todos rebujados. Cada discapacidad como hemos expuesto anteriormente tiene unas patologías, todas no son iguales y cada uno requiere de unas actuaciones u otras.

Esta causa se ha dado recientemente en la CCAA de Andalucia y seguramente en otras Comunidades Autónomas. Si accedemos a las resoluciones podremos ver como entidades que representan a un colectivo han solicitado otro colectivo y se la han concedido. Si a esto le añadimos que los técnicos de los programas son ejecutados por Personas sin Discapacidad, pues volvemos a dejar al colectivo en segundo lugar, restándole valor en vez de sumarle valor, pues con ello lo único que las entidades del sector están demostrando que las Personas con Discapacidad no son aptas para poder ser técnicos de empleo, pues interesa seguir vendiendo la baja formación que posee este colectivo. Es más en la convocatoria se le exige que la entidad debe hacer oferta genérica al SAE, pero la Consejería le exime de tal cumplimiento, permitiendo contratar al técnico que la entidad proponga, siempre y cuando cumpla con los requisitos para ser técnico. Si a esto le sumamos lo comentado en el artículo que se publico en el Diario 16 con fecha 01 de Mayo de 2019, podríamos añadir que estás subvenciones constan de gastos de personal y gastos de la actividad, que es facturada por los Centros Especiales de Empleo de los que son propietarias las entidades del tercer sector.

Dejo en enlace a las resoluciones de los programas de orientación profesional y acompañamiento a la inserción y la publicación en el diario 16.

Los Centros Especiales de Empleo: El negocio de la trampa

Esto da lugar, como he dicho en otras ocasiones tres formas de invisibilidad y por lo tanto de falta de la atención debida.

La primera forma de invisibilidad es la social. Como bien saben las personas que se dedican al periodismo y la comunicación, lo que no se nombra no existe, por lo tanto, si hablamos de persona con diversidad funcional, estamos haciendo invisible al propio colectivo, ya que, si todos somos diversos, ¿qué es una persona con diversidad funcional? Por otro lado, si la sociedad no es consciente de cuáles son nuestras limitaciones, no sabrá ni como tratarnos, ni siquiera como llamarnos y la sabiduría popular seguirá hablando de “los/as tontos/as”, “el/la chico/a de la silla”, o “los/as sordomudos/as”. Por último, si nosotros/as mismos/as no tenemos claros nuestros límites, difícilmente podremos superarlos y nos puede llevar a percepciones irreales de la realidad con el nivel de frustración y la falta de autoestima que esto conlleva al comprobar las verdaderas posibilidades de las personas con discapacidad.

La segunda forma de invisibilidad es que, al no tener un forma de medir nuestras dificultades, las administraciones no sabrán como ayudarnos al no saber que necesidades tenemos y las ayudas a las que tenemos derecho, de acuerdo a nuestros grado de discapacidad y dependencia. Con lo cual, no recibiríamos la atención adecuada.

La otra forma de invisibilidad es la relativa a las entidades del sector compitan entre ellas y a su vez se pisen, pero lo más grave de todo es que las Personas con Discapacidad o Diversidad Funcional en general ya no saben a dónde acudir para ser atendidas, antes de que apareciera el término Diversidad Funcional estaba más o menos canalizado el tema aunque no del todo, pero ahora es una locura y un retroceso en el colectivo. Esto da lugar a un mal servicio por parte del sector que representa a este colectivo, pues ni cuenta con experiencia, ni recursos para atender a la discapacidad en general.

Con lo expuesto anteriormente, habría que plantearse seriamente una regulación de este sector, pues a día de hoy las entidades del sector no están representando a dicho colectivo.

Habría que preguntarse también, El CERMI que “supuestamente” está representando al colectivo, ¿Por qué no está auditando a sus entidades miembros para verificar que se está cumpliendo con la normativa? ¿Y qué todos los recursos que obtienen se están destinando al colectivo al que están representando?, así como ¿Qué número de Personas con Discapacidad cuentan en su plantilla?, En cuanto a las Administraciones Públicas, ¿Por qué están concediendo subvenciones a entidades que representan a un colectivo determinado subvenciones que son de otros?, ¿Por qué en los programas subvencionados no se contempla, que parte del personal debe ser cubierto por Personas con Discapacidad?

Si el objetivo es crear puestos de trabajo estable y de calidad, hay que empezar a trabajar desde dentro no desde fuera, las entidades que representan al colectivo no pueden exigir que las empresas cumplan con la reserva de puestos cuando ellas ni se preocupan por su cumplimiento. Así mismo, ya que el CERMI debería de velar porque sus entidades federadas cumplan con los requisitos expuestos al final del texto, el Gobierno debería exigir que el CERMI también cumpla con los requisitos que se les debería exigir a sus entidades federadas.

Con fecha 03 de Mayo del 2019 se ha celebrado por primera vez el día Nacional de la Convención Internacional de los derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, a propuesta del CERMI. Hagamos que se cumpla correctamente.

El movimiento asociativo de la discapacidad, a través del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), celebra este día bajo el lema ‘La Convención de la ONU, la mejor aliada de las personas con discapacidad’, poniendo el acento en que la Convención “es el tratado internacional que promueve, protege y asegura los derechos humanos de las personas con discapacidad en todo el mundo”. Además, hace un llamamiento al uso combinado de la Convención junto con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) y la Agenda 2030 de Naciones Unidas para aprovechar todo el “potencial transformador” de estos instrumentos a favor de las personas con discapacidad.

Todo esto está genial, pero queremos verlo. ¿Cómo? Exigir a las entidades que su plantilla debe estar compuesta por al menos 70% de Personas con Discapacidad, sino fuera posible, justificarlo debidamente. Las convocatorias de subvenciones a Personas con Discapacidad deberían de recoger entre sus requisitos que el personal adscrito al programa que solicita ser subvencionado, el gasto de personal el 50% debe ser cubierto por Personas con Discapacidad. Así mismo la Junta Directiva debe estar formada por Personas con Discapacidad, excepto en aquellas entidades que representan a determinada discapacidad y resulte imposible, si no es posible a los miembros se le debería exigir Titulación Universitaria relacionada con el cargo a ocupar y experiencia relacionada con la Discapacidad. Control de las Operaciones Vinculadas que se dan entre las entidades del sector con sus Centros Especiales de Empleo de su propiedad en las subvenciones que solicitan. Entre otras muchas cuestiones que habría que modificar y ejecutar correctamente.

Entonces si podremos decir que el colectivo está bien representado.

En relación con esta última forma de invisibilidad hay que mencionar que, dentro del colectivo de personas con discapacidad, las mujeres con discapacidad están más discriminadas aún siendo la mayoría del colectivo, esto, a parte de la poca presencia de las mujeres en las ONG`s de personas con discapacidad, hay que añadir lo poco visibles que son las discapacidades que son provocadas por enfermedades feminizadas como la Endometriosis o la Fiibromialgia, Si utilizamos el término “diversidad funcional”, además de invisibilizar al colectivo entero y sus necesidades, en el caso de las mujeres lo haremos doblemente. De echo, se ha llegado a llamar a activistas afectadas de Endometriosis “patologizantes”, solamente por hablar de su problemática.

Continuando con el paralelismo con la mujer, hablar de diversidad funcional, es como hablar de igualitarismo, en vez de feminismo, quitando visibilidad y protagonismo a las mujeres. En ese punto, quiero poner como ejemplo la insistencia de algunas oyentes con discapacidad del programa de Barbie Hijaputa, “Radio Hijaputa”, que se empeñaron en usar el término “diversidad funcional”, cuando la propia Barbie Hijaputa insistía en hablar de la problemática concreta de las mujeres con discapacidad.

De nada sirve celebrar el Día Nacional de la Convención Internacional de los derechos de las Personas con Discapacidad, si los mismos se están viendo pisoteados, como se ha explicado. Cada vez hay más oportunistas que se suman al carro de la Discapacidad. Es más hay páginas en internet que dice lo siguiente: “Quiero trabajar en una ONG y no tengo experiencia. ¿Qué hago?”.

Desde mi humilde opinión con todo esto estamos quitándole valor al colectivo, pues las propias entidades que representan al colectivo los excluye. ¿O es mi propia imaginación o cada vez hay más entidades dedicadas a este sector? Es un negocio rentable donde te garantizas una nómina y haces como que te interesa el colectivo. En definitiva, las entidades del tercer sector no están representando al colectivo y lo más grave de todo es que la plantilla de estas entidades está cubierta por Personas sin Discapacidad, igual que se está exigiendo que las empresas deben cumplir con la paridad entre hombre y mujeres, a estas entidades, es fuerte decirlo, pero visto lo visto, es necesario, se le debe de imponer que la mayor parte de su plantilla si o si debe ser cubierta por Personas con Discapacidad, digo que es fuerte, pues no debería ser necesario exigir, sino que por el simple hecho de representar a un colectivo es obligación de las mismas.

Espero que haya quedado claro el concepto de Diversidad Funcional y la utilización que las entidades del sector le están dando.

No estamos avanzando, estamos retrocediendo.

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