Recientemente se celebró la Semana Europea de la Fibrosis Quística, hoy podemos contar con la experiencia de dos personas, de la madrileña Sara Hart de 35 años, que tiene la enfermedad y que recibe los tratamientos en la Fundación Respiralia en Mallorca, desde hace casi un año. Ella nos relata su experiencia personal. Otra es Carlota Saura, mujer de 44 años. SYMKEBI y ORKAMBI son medicamentos esperanza para Carlota una de las primeras mujeres en España con Fibrosis Quística en ser madre.

Sara nos cuenta sus primeros meses de tratamiento en Mallorca. Nos dice – “Para mí ha sido un antes y un después en mi vida tanto en mi salud mental como físicamente. Me hice una espirometría hace unos días y he podido comprobar que mis capacidades pulmonares han mejorado un 10% en unos meses lo que es impresionante, nunca me había pasado. Para mí era muy complicado en Madrid ir a la consulta por mi trabajo y por el transporte. Esta enfermedad es muy difícil y es dura, los entrenadores, fisioterapeutas y personal de la Fundación Respiralia son muy profesionales y saben gestionar a los pacientes. Palma es una bella ciudad pequeña con su hermoso mar. Hay personas que dejan un poco de lado los entrenamientos y sus cuidados para centrarse en sus trabajos, restan importancia a la enfermedad y esto es un gravísimo error. Yo lo tomo de otra forma. “

“Ya no es una carga. Un día te das cuenta que verdaderamente estás enferma, cosa que anteriormente no lo reconocías explícitamente. Yo he podido afortunadamente trasladarme a Palma de Mallorca. Mi objetivo es como yo digo, morir con fibrosis quística no de ella. Es muy importante saber que tenemos la enfermedad y que la estricta vigilancia de los tratamientos es clave para luchar contra ella y tenerla controlada. Una enfermedad que no tiene cura y es degenerativa. Las espirometrías y el tratamiento inhalador es clave, así como la higiene personal, ejercicios físicos, etc.”

Carlota tiene 44 años y es enferma igualmente de fibrosis quística. Hace unos 15 años fue una de las primeras madres con la enfermedad. Ella tiene una esperanza en su vida, son los nuevos medicamentos Symkebi y Orkambi.

“Nos dice que su embarazo fue muy bien, al principio fue una sorpresa, los médicos estaban un poco nerviosos, el embarazo transcurrió haciendo reposo y bien atendida, tuve que irme a Madrid a dar a luz a un área de embarazos de riesgo. Tener una hija lo que me supuso es dejar de trabajar, ahora puedo hacerlo pues la niña tiene 15 años, ella ya es muy independiente para moverse por la ciudad y otras cosas. El esfuerzo ahora es más psicológico, antes cuando tenía menos años era físico y los médicos me dijeron que debía dejar el trabajo. “

“Ahora por las tardes estoy más hecha polvo que la gente normal. Mis tratamientos son muy intensos como todas las personas con fibrosis quística, los antibióticos, los aerosoles para desprender el moco, la fisioterapia, el ejercicio físico, pero el avance es espectacular.”

La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de fibrosis quística – nos dice su presidente Carlos Pons-, junto con la Federación Española de Fibrosis Quística (FEQP) y las Asociaciones que la componen han luchado para conseguir un importante hito gracias a los apoyos de la sociedad y de los medios de comunicación. El lunes 21 de Octubre el Ministerio de Sanidad comunicaba oficialmente un acuerdo de precio con el laboratorio Vertex para la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkebi. A partir del 1 de Noviembre todos los enfermos pueden disponer de ellos.

Hay que añadir que el tratamiento de Orkambi costará a la sanidad española 12.995 euros por paciente y con Symkebi 7.500. El duro acuerdo es que nuestro Estado pagará siempre que el medicamento sea efectivo y cure la enfermedad.

Carlota nos dice que esto fue un auténtico subidón después de estar esperándolos durante cuatro años. Para ella supone que podrá ver a sus nietos, al menos es una ilusión muy grande ahora con esta medicación, -dice- ver que mi hija se casa, estar en su boda y tener algún nieto. Esto ahora es posible.

También se ha aprobado en EEUU el nuevo medicamento llamado COMBO para personas con otras mutaciones en la Fibrosis Quística, con lo cual se abre mucho la mano y las posibilidades de luchar contra esta enfermedad. Ahora se deberá luchar para que este medicamento nuevo llegue lo antes posible a nuestro país. Los laboratorios VERTEX PHARMACEUTICALS tuvieron una fuerte subida en sus acciones USA por este nuevo lanzamiento ya aprobado por la Agencia del Medicamento USA. Facturó 3.000 millones de dólares con sus medicamentos contra la Fibrosis Quística en 2019.

 

 


Fuente del presente artículo

Asociación Balear de Fibrosis Quística y Fundación Respiralia

Para otra información : Carlos Pons. Director‐Gerente. Tel: 971 401 596 – 665 79 17 92

fundacio@respiralia.org – www.respiralia.org

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Félix Lareki Garmendia es donostiarra afincado en Bizkaia. Licenciado en Ciencias Económicas por la Universidad de Bilbao. Su carrera profesional fundamentalmente la ha desarrollado en Xerox España S.A.U. Posee una profunda experiencia en recursos humanos, formación y dirección de grupos de trabajo. Ha impartido múltiples seminarios orientados al desarrollo de habilidades relacionadas con la gestión y el conocimiento de personas así como de la comunicación. Ex profesor de la Escuela Superior Universitaria de Marketing en la Cámara de Comercio de Bilbao, del Master de Marketing y de la Facultad de Ciencias Económicas de la Universidad del País Vasco UPV - EHU. Durante 8 años ha estado en política en el País Vasco. Miembro de federaciones deportivas y activo deportista, presidente de asociaciones cívicas, Vice presidente de la Asociación Internacional Aulamar para personas discapacitadas para el disfrute por las mismas de la navegación a vela, a través de una goleta bergantín adaptada específicamente para ellas. Tiene publicados varios libros con ESIC Editorial. Su lema es “pasión por el arte y las personas”, lector empedernido, escritor y analista social. Desde hace dos años colabora con Diario16 como articulista habitual, sobre temas sociales, políticos y de opinión.

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