Nadie duda del rol tan importante que cumple la familia en las personas que viven en una situación de discapacidad. Estas son las que se encargan de estar y llegar hasta límites que nadie más que ellos pueden alcanzar, pues hay algo que ellos solo pueden ofrecer a un hijo, a una madre o a un padre, a un hermano, etc., y es unas ganas grandes para que las mismas puedan llegar a tener una vida digna. Aún así, el camino que debe recorrer una familia con un miembro discapacitado no es para nada fácil, estas se tienen que enfrentar a una serie de obstáculos que pueden llegar a alterar de una manera considerable ese apoyo natural y elemental que rodea a dichas personas. Para comprender esto, y tomar conciencia del papel de esas familias y el apoyo que deben recibir, hoy entrevistaremos a Carmen Martínez, trabajadora social con una dilatada experiencia laboral en la atención a esos círculos familiares.
Francisco: Buenos días, Carmen, y muchas gracias por acceder a esta entrevista. Sé como trabajadora social y que trabaja para el IMAS (Instituto Murciano de Acción Social), que tienes una muy dilatada experiencia trabajando con personas que tienen algún grado de discapacidad y, sobre todo, y aquí lo importante para nuestra entrevista, con sus familias. En primer lugar, me gustaría preguntarte lo siguiente: Aparte de todo lo que puedan hacer los distintos gobiernos de turno ¿qué papel podría desempeñar la sociedad frente a muchas de las situaciones de abandono en las que encuentran las familias de las personas que sufren una discapacidad grave?
Carmen: Muchas gracias a ti por dar visibilidad a un sector tan importante, y bastante olvidado, como son los familiares que soportan de una manera heroica casi toda la carga del cuidado de estas personas. Quiero decir, antes, que yo he trabajado con diferentes tipos de personas con discapacidad, por ejemplo cuando he estado con personas que tienen alguna discapacidad psíquica, lo que siempre he demandado, cuando ha surgido una conversación como la que estoy teniendo contigo, es un mayor intercambio de conocimiento generacional, es decir, la gente de distintas generaciones debería conocer, para tomar conciencia, tanto de la situación de los que padecen ese trastorno como de los familiares que lo cuidan. Con esto no quiero decir que haya un recelo social hacia estos colectivos, ni mucho menos, pero si hay un problema de fondo que se podría solventar con cosas tan sencillas como organizar talleres escolares en donde intercambiar información, en definitiva se trata de crear concienciación. En cuanto a las personas que sufren una discapacidad grave, no veo que haya falta de inquietud social para prestarse a ayudarlas, lo que compruebo con cierta desolación, aquí en la administración pública, que se corta el paso a unas personas voluntarias que podrían ayudar mucho a estas familias.
Francisco: ¿En qué sentido?
Carmen: En una asociación privada no hay ningún problema para que haya personas que colaboren voluntariamente, pero en el IMAS sí. Al tratarse de un organismo público estas personas, por lo que pueda pasar, tienen que tener un seguro que no se le quiere hacer, con lo cual esto conlleva que solo sean atendidos por funcionarios, así, de este modo, se echa en falta esa implicación social.
Francisco: Volvamos a nuestro asunto, ya sabemos que la atención a estas personas recae sobre todo en los familiares, en alguna medida ¿estas sienten que no reciben el apoyo suficiente por parte de las administraciones públicas?
Carmen: Los familiares en algunos aspectos, sí. Por ejemplo, en el aspecto burocrático desde luego, puesto que las administraciones tardan mucho tiempo en resolverles, entre otras cosas, las ayudas de la dependencia.
Francisco: ¿Cuánto suelen tardar y qué les supone tanta demora?
Carmen: Más o menos un año y medio, y sin esa ayuda no pueden ir a un centro o darle la atención adecuada. Tenemos que ver una cosa, que muchas veces se nos escapa, y es la enorme carga que supone para los familiares estar al cuidado de personas con una discapacidad grave, el mayor peso en esto suele recaer la mayoría de las veces en la mujer. Esta enorme tarea al final terminan creando una serie de problemas que si bien se suelen solventar con ciertos programas llamados “respiro”, al final no son suficientes. Los centros tienen una importancia vital.
Francisco: ¿Qué papel cumplen los centros en referencia a esas familias?
Carmen: En nuestra comunidad, que hoy en día cuentan con bastantes recursos para atender de una manera adecuada en dichos centros, en este aspecto no existe problema alguno, e incluso la propia familia puede descansar mientras aquellos permanecen, dentro de un horario, en estos.
Francisco: Entonces, ¿dónde se debería centrar el trabajo hacía los familiares?
La dificultad surge cuando solo se queda en llevar a las personas dependientes a los centros y no se cuenta con una red de apoyo hacia los propios familiares desde las instituciones, algo que conecte a nivel sicológico y social a esas familias con otras que sufran estos mismos problemas. También es importante recalcar la falta de disfrute de ocio, tiempo libre o vida familiar, pues todo esto llega presentar un desgaste sicológico que conlleva el propio deterioro en el sistema familiar. La colaboración con las asociaciones, así lo veo, debería ser bastante fluida en ese aspecto.
Francisco: Por último, algo más que añadir.
Carmen: Sí, pido que se trabaje más para sensibilizar a la gente, que haya más campañas y que se ponga también el acento en los familiares que atienden a una persona con discapacidad grave. Se debe tratar de poner a las familias en contacto con otras familias que sufran el mismo percance, desarrollar actividades, impartir talleres de ayuda, no demorar tanto los trámites burocráticos, etc., desde luego que estas cosas se están haciendo pero hay fomentarlas aún más para así, de este modo, ir creando una mejor calidad de vida tanto de estas familias como de las personas discapacitadas que están a su cuidado.
