En España más de 1.000.000 de personas, sobre todo mujeres, sufren una enfermedad denominada Fibromialgia, yo, Ana Rosa Quintana, soy una de ellas.

Estamos hablando del 4% de la población española, por lo cual no se puede hablar ni mucho menos de una “enfermedad rara”.

Ya en el 2008, el Parlamento Europeo reconoció la fibromialgia como una enfermedad extremadamente incapacitante, y varias sentencias judiciales la han reconocido así también en España. Pese a ello, la mayoría de Estados, España incluida, se niegan a reconocer la fibromialgia como motivo de Invalidez Permanente o Absoluta.

El procedimiento de diagnostico no ha variado en más de 15 años, limitándose al análisis del historial clínico y exploración física del paciente.

Ante esta situación hace más de año y medio, enfermos de fibromialgia y fatiga crónica entregaron 500.000 firmas al Ministerio de Sanidad para promover una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) a favor de la protección sociolaboral, económica y de la salud. Después de que una mujer afectada por la enfermedad se suicidara al no poder soportar la presión social que el sufrimiento de esta enfermedad supone para los enfermos de fibromialgia y fátiga crónica.

Yo me pregunto: ¿Cuántas personas más tendrán que suicidarse para que desde el Gobierno se tomen las medidas oportunas?

Porque hasta el momento la acción más relevante por parte del Ministerio de Sanidad, independientemente del color político que estuviese, ha sido en 2011 editar un documento de consenso donde se plasmaban todos los aspectos relacionados con la enfermedad.

Los afectados por esta enfermedad “agradecemos” el trabajo bibliográfico y de recopilación, pero eso no es lo que esperamos de nuestros gobernantes.

En la ILP presentada se pedían cosas tan básicas como que todos los profesionales de la salud en ejercicio se renovasen a través de cursos de actualización de conocimientos con respecto a estas enfermedades.

La creación de unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas, para el estudio y tratamiento de estas patologías, así como la instauración de centros de referencia para investigación.

La adaptación de los puestos de trabajo de las personas afectadas, de manera que éstas puedan desarrollar una vida laboral digna.

Para ello hay que dotar de recursos económicos en la atención básicamente primaria y sobre todo en I+D, algo que pedir que se cumpla en este país es una utopía.

Más lamentable es que actualmente las pérdidas económicas asociadas a la fibromialgia oscilan entre los 8.000 y los 10.000 euros por paciente y año. Dinero que parece es mejor invertir en bajas que en I+D y mejores condiciones para los enfermos.

Esta semana, en una de las crisis normales (que sufrimos los enfermos de fibromialgia) el médico que me atendió, y me recetó una inyección subcutánea de analgésico, me dijo que “debíamos acostumbrarnos a vivir con el dolor, que es algo normal”.

¿Usted se acostumbraría a vivir con un dolor constante 24 horas al día 365 días al año, sin derecho a quejarse y a una atención especializada?

En la España que yo quiero los recursos económicos y sociales se deben invertir en la investigación, prevención y mejora de calidad de vida de los enfermos, no en medicamentos, muchas veces inútiles y bajas médicas que generalmente empeoran el estado anímico del enfermo.

En la España que yo quiero las PERSONAS somos lo importante.

 

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Ana Rosa Quintana nació el 4 de Agosto de 1978 en Santander, viviendo desde hace años en Marchamalo, Guadalajara. Licenciada en Ciencia y Tecnología de los Alimentos, Ingeniera Técnica Agrícola con Máster en Ciencias Farmacéuticas. Siempre preocupada y desarrollando labores de Investigación y Desarrollo, donde cree que está el futuro de España. Se afilió a UPYD el 10 de Julio de 2013, considerándose un ejemplo de aquellos ciudadanos que siempre han sido de UPYD. Inició su militancia en Marchamalo, siendo luego vocal del Consejo Local de UPYD en Guadalajara. Participa desde su inicio en el Grupo de Expansión Provincial de Guadalajara dedicada a la Formación y miembro del equipo de Concejales de UPYD de Castilla la Mancha. Actualmente miembro del Consejo de Dirección de UPYD y Responsable de Organización Nacional. Participa como colaboradora en el programa "Sin Complejos" en Es Radio. Madre a tiempo completo de su hija Gadea. Por respeto a ella y a sus mayores, decidió convertirse de ciudadana comprometida a ciudadana Política estando convencida que UPYD es el instrumento adecuado para devolver el control de la política y la gestión de la cosa pública a los ciudadanos. Todos los días se enfrenta no solo con ilusión, entusiasmo y pasión a su compromiso con los ciudadanos, sino también con la necesaria profesionalidad y mesura. Entiende que es indispensable regenerar la democracia en todos los niveles, sea ello desde las instituciones o desde fuera de ella, acabar con la corrupción ética imperante hoy y desde hace demasiados años en su gestión, devolver a la política la honestidad y transparencia que se merece y que merecen todos los españoles. Es consciente que solo así y en contacto diario con los ciudadanos de a pié, se podrá trabajar eficaz y eficientemente a favor del bien común, recuperando la solidaridad perdida y devolviendo la prioridad a la educación y la sanidad en todos los rincones de España. Cree que solo así se podrá luchar contra la desigualdad, acabar con insultantes privilegios y el despilfarro y poder emprender la senda de la recuperación de puestos de trabajo y el crecimiento económico.

1 Comentario

  1. Es importante distinguir entre la fatiga crónica, que es un síntoma de varias enfermedades como el cáncer, la fibromialgia, etc., del síndrome de fatiga crónica (SFC) o encefalomielitos miálgica (EM), una enfermedad altamente incapacitante con múltiples síntomas y a la que suele ir asociada también la fibromialgia.

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