AEDEM-COCEMFE, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, lanza una atrevida campaña para reflexionar y provocar un giro hacia lo positivo en todas aquellas personas que conviven con la esclerosis múltiple de cerca: la primera carta de agradecimiento a una enfermedad

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y crónica, y la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. Hay más de 47.000 afectados y 5 nuevos casos detectados cada día, sobre todo, en personas de entre 20 y 40 años que requieren rehabilitación continua

Actualmente, es una enfermedad incurable, por lo que impulsar la investigación y mantener una actitud positiva es fundamental para la evolución de la enfermedad

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebran hoy el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año, la campaña de concienciación va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad. Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación en queridayodiadaesclerosismultiple.com de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos.

Historias

Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años.
El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”. 

La EM afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponderían a personas de entre 20 y 40 años.

España celebra hoy el Día Nacional contra la Esclerosis Múltiple, y las asociaciones de autoayuda de esta enfermedad degenerativa vuelven a reivindicar apoyos de la Administración para disponer de centros de día especializados y de viviendas tuteladas que permitan una mayor autonomía a los afectados y sus familias.

En las últimas dos décadas el tratamiento de la EM ha experimentado un cambio radical, principalmente a partir de la introducción de ciertos fármacos que pueden modificar favorablemente el curso de esta enfermedad y ya existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo más de 15 años con la enfermedad sin presentar discapacidad importante.

Cualquier síntoma atribuible a una lesión del sistema nervioso central puede verse en la EM debido a que las lesiones se pueden producir en cualquier localización de la sustancia blanca o gris -tanto cerebral como medular- y deberse a los diversos mecanismos inflamatorios y neurodegenerativos implicados en esta enfermedad.

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Directora Diario16.com Periodista en cuerpo y alma, licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad del País Vasco, tras 15 años en medíos de comunicación, creó Comunica2 con su compañero de vida y también periodista, Sergio Arestizabal, para demostrar que otra forma de comunicar es posible. Tras sufrir censura y presiones de los poderes públicos en el ejercicio de su profesión, hoy es libre. Durante años ha asesorado personas y empresas en crisis o injustamente juzgados por la opinión pública y publicada. Hoy tiene el reto de que el Periodismo abra un profundo debate interno sobre cómo recuperar la honorabilidad de aquellas personas a las que por error enturbió su imagen pública. Inconformista y crítica, como debe ser una periodista.

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