¿Quién dijo que el número 13 no era un buen número? Desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) están seguros que terminarán con la fama que tiene este número en la Feria de Libro de Madrid que se celebra hasta el 12 de junio. Su caseta literaria, la número 13, es la más solidaria de esta cita obligada para los amantes de los libros.
Los visitantes, gracias a la editorial El Desván de la Memoria, podrán colaborar con los enfermos de ELA adquiriendo los libros solidarios que ofrece la Asociación y cuya recaudación va destinada íntegramente a ayudarles. Además, sus autores (algunos de ellos pacientes con ELA) acudirán varios días por si queremos llevarnos nuestro ejemplar firmado.
La caseta número 13 de la Feria del Libro de Madrid se convierte en un símbolo de solidaridad en todos los sentidos pues bajo estas dos cifras toman forma de libro las aportaciones literarias de algunos pacientes de ELA como es el caso del libro de cuentos La gallipata, el pequeño glotón de libros y otros cuentos para soñar (Valentina Velázquez y Victoria Gómez Berroya) o Microrrelatos adEla 2014 (Varios).
La imaginación de los voluntarios de adEla también despliega sus alas en esta caseta tan especial con novelas como El Oro de París, En busca de la ilusión perdida (Segunda Parte de El Oro de París), La Muchacha del Registro de la Propiedad Intelectual y Cristiano Quijada El Último Quijote, todas ellas del escritor y voluntario de la Asociación, Antonio Nieto.
Otras editoriales también han querido colaborar con la causa de adEla y han decidido participar en este proyecto solidario dentro de la Feria del Libro de Madrid. Playa de Ákaba (perteneciente al escritor Lorenzo Silva), Mundopalabras o PeZsapo ofrecerán una selección de sus obras editadas y, gracias a ellas, algunos autores estarán en la caseta número 13 para firmar ejemplares. En este caso, una parte de sus ventas irá destinada a adEla.
Gracias a esta caseta solidaria los visitantes de la Feria del Libro de Madrid conocerán de cerca en qué consiste esta enfermedad poco conocida que afecta a unas 4.000 personas en España y de la que actualmente no existe cura ni tratamiento.
“El esfuerzo llevado a cabo tanto por los pacientes de ELA como por los voluntarios y las editoriales colaboradoras nos demuestra que no estamos solos en esta lucha. Los pacientes con ELA nos necesitan, no podemos olvidar que estamos ante una enfermedad neurodegenerativa que requiere de una gran cantidad de ayudas técnicas y de servicios que actualmente no están cubiertos por la Sanidad Pública. Desde adEla nos encargamos de esas necesidades”, comenta Adriana Guevara, Presidenta de la Asociación.
Sobre la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA)
Es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad. AdELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Letizia ostenta la Presidencia de Honor. Según consta en sus Estatutos, AdELA extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona.
