CEAFA quiere reivindicar a la persona que hay detrás de un diagnóstico de Alzheimer y contribuir a hacer ver la necesidad de cambiar mentalidades, actitudes, aptitudes, maneras de trabajar, de enfocar el problema, de comunicarse con las personas afectadas.
Cheles Cantabrana, Presidenta de la Confederación Española de Alzheimer, y Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, presentaron el lema del Día Mundial del Alzheimer 2017 que se conmemora el próximo 21 de septiembre.
En nuestro país hay 120.000 afectados que han sido diagnosticados antes de cumplir 65 años, un diez por ciento del millón doscientas mil personas con Alzheimer.
La detección precoz del Alzheimer ayuda a su evolución. Pero la detección temprana de estos enfermos en edades jóvenes reduce la esperanza de vida. Por ejemplo detectar la enfermedad en un hombre de 40 reduce muchísimo su esperanza de vida con respecto a uno de 65 años.
La presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, en estos pacientes «la enfermedad llega cuando todavía tienen una vida laboral activa«, y si muchos no continúan trabajando tras el diagnóstico «no es tanto por algo voluntario sino inducido por la propia dinámica laboral«.
Este año como protagonistas a las propias personas con Alzheimer con el lema “Sigo siendo yo”: “CEAFA entiende que la persona con Alzheimer ha de pasar de ser un sujeto (pasivo) receptor de atención, a protagonista en la definición de las atenciones que espera, desea o necesita; protagonismo que deberá producirse en todos los ámbitos de su vida cotidiana”, ha afirmado Cheles Cantabrana.
La persona diagnosticada de Alzheimer, debe ser la protagonista
La presidenta de CEAFA ha afirmado que «muchos de los pacientes diagnosticados, quieren seguir trabajando pero no tienen opción, ni por la empresa ni por su entorno laboral«, y ha incidido en la necesidad de establecer itinerarios laborales específicos para que los afectados vayan adaptando su actividad laboral a sus capacidades.
La persona diagnosticada de Alzheimer debe ser protagonista, destacando que “en el ámbito familiar, deberá continuar desempeñando los roles que tradicionalmente ha venido asumiendo, y la familia deberá postergar el tutelaje lo más posible. En el ámbito social, debería hablarse de sociedades no excluyentes (en lugar de inclusivas), puesto que una de las maneras de luchar contra la estigmatización es, precisamente, no excluir de la sociedad a una persona por un diagnóstico. Y en el ámbito laboral o profesional, para los denominados “enfermos jóvenes” (entre el 9 y el 10% del total de diagnosticados), las estructuras empresariales deberían tener capacidad suficiente de adaptar y acomodar los puestos de trabajo a aquellas personas que quieran continuar activos (en la medida de las posibilidades).
La presidenta de la Confederación Española de Alzheimer apuntó que: “un diagnóstico de Alzheimer no define una nueva persona; define una nueva condición de una persona que, hasta ese diagnóstico, desempeñaba un papel activo en la sociedad. El diagnóstico no cambia a la persona que lo recibe; cambia a la sociedad que lo rodea”.
«Debemos cambiar la mirada con la que vemos la enfermedad y sus afectados, y no verla como algo excluyente»
En cuanto a cómo pueden colaborar las empresas ante esta situación, Cheles Cantabrana comentó que “las empresas tienen que conseguir superar la situación que se produce cuando a una persona se le diagnostica Alzheimer, no hay que estigmatizar al paciente, y si los empresarios no son capaces de ver a la persona que está detrás del paciente, no podremos actuar. Habrá que adaptarse según la progresión de la enfermedad, pero habrá que trabajar la integración con itinerarios laborales alternativos. Se trata de sentarse a hablar y buscar soluciones”.
La directora general del Imserso, Carmen Balfagón, coincidió en pedir a las empresas que se adapten también a las necesidades de sus trabajadores y favorezcan la inclusión de estos pacientes. «Depende de la tipología de la empresa, pero las que puedan lo deberían hacer y buscar fórmulas como ya existen con otras patologías».
Por último Cheles Cantabrana concluyó su intervención sentenciando que”.
Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, agradeciendo “a El Corte inglés, 3M, Atresmedia y Mediatravel Plus por su implicación el campaña. Es muy importante que la sociedad civil y el tejido empresarial participen en cualquier actividad de esta índole porque toda ayuda es poca y contribuyen a hacer visibles el problema de la enfermedad de Alzheimer, y necesitamos la ayuda de todos”.
“Las personas con la enfermedad de Alzheimer, como personas que son, tienen todos esos derechos y lo que tenemos que hacer es que se ejerzan, y para ello tienen que contribuir y trabajar las instituciones, las administraciones, las empresas…todo el mundo.”, afirmó Balfagón
Plan Nacional de Alzheimer
Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, certificó que “dentro de poco verá la luz el Plan Nacional de Alzheimer, consecuencia de una decisión prioritaria del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y, en su marco, del propio IMSERSO, porque el Alzheimer es una condición que afecta a cada vez más personas (muchas de ellas jóvenes) y, por lo tanto, requiere de soluciones específicas. No podemos decir la fecha exacta de su lanzamiento, pero contamos con todo el que tiene algo que decir en el Alzheimer y nace desde el consenso, la colaboración y la implicación de todos los agentes que influyen en el entorno del Alzheimer. Será un Plan completamente consensuado”.
Los cuidadores de los enfermos de Alzheimer
En la rueda de prensa se afirmo que existe un 30 por ciento de los cuidadores de pacientes con Alzheimer, que “deben ajustar su jornada laboral para atender bien sus necesidades y un 12 por ciento deben dejar el trabajo de forma completa, lo que conlleva un enorme impacto económico para las familias, ya que el cuidado de la enfermedad tiene un coste estimado de unos 31.000 euros anuales”, afirmó Cantabrana de la CEAFA
«De hecho, el enorme impacto económico de la enfermedad y el decrecimiento de los ingresos hace que estemos detectando ya casos de pobreza asociados a la enfermedad».
