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“Cuando fui a verla ayer estaba en la cama, con todas las luces apagadas, me tumbé junto a ella, haciendo la cucharita, y me quedé allí largo rato, muy largo rato; las fuerzas apenas le llegaron para susurrar gracias y hacerme una breve caricia en el dorso de la mano con su dedo pulgar cuando me despedí de ella.”.

Es mi prima quien habla, Raquel Mena, y Candela es su hija, a quien hace un par de años, en sus primeros veinte, mordió la enfermedad llamada Fatiga Crónica y que deja a quienes le padecen como si les hubieran robado la electricidad del cuerpo, robots de carne que no pueden mantenerse de pie, coger nada con las manos, ni siquiera hablar.

Cuando mi madre -que es como un espejo en el que podemos vernos todas las personas que ella quiere y conoce- me contaba sobre la enfermedad de Candela me costaba creerlo; no quería aceptarlo, y aún no quiero, porque incluso después de ver la película Unrest, protagonizada por Jennifer Brea afectada por el mal, me seguía resultando casi inverosímil. Aún después de escuchar a mi prima decir las palabras con las que he comenzado el artículo seguía sin asimilarlo. ¿Cómo no puede vencer algo así la voluntad y la magia personal?

La respuesta, claro, es que la voluntad y la magia nada pueden, a veces.

“Lo que una persona normal llama cansancio es una cerilla si lo comparamos con lo que nos sucede a nosotros, que sería como una bomba atómica”.

Los enfermos de fatiga crónica, en general, tienen buena cara, un aspecto saludable cuando consiguen “despertar”, por decirlo de algún modo, y ello hace que la sociedad tienda a tratarlos como estafadores, que la Seguridad Social les niegue la incapacidad para trabajar, y sus familiares y seres cercanos tengan que luchan en los tribunales para conseguir que se les mire y juzgue con limpieza, sin prejuicios.

Es más grave que se condene a un inocente que dejar libres a cien culpables.

Qué terrible no poder luchar por uno mismo y necesitar tantísimo de los demás. Siempre y cuando haya “demás”, porque cuando no los hay en el síndrome de fatiga crónica sólo queda morir, ver como se acerca sin poder hacer nada para evitarlo, la extinción final.

Al enfermo aún le queda el mínimo altar del protagonismo, pero para quienes le quieren y acompañan el sufrimiento y la impotencia es muy difícil de soportar. Y sin embargo…

Sin embargo, hay vida en la fatiga crónica. Eso es lo que más me gustó de la película, que se puede ver en Netflix

(lo mejor es buscar directamente el nombre de la protagonista -Jennifer Brea- porque al buscador los títulos parecen darle igual),

como la vida sigue en tan difíciles y descorazonadoras circunstancias. Es otra forma de vida, en absoluto ideal pero vida, la que llevan los enfermos de fatiga crónica y sus cercanos.

Y aunque la padecen en diversos grados millones de personas en el mundo -Lady Gaga, Keith Jarret…- es una enfermedad desconocida para el gran público y muy poco respetada por la sociedad.

-Eso es sicológico.

(Como si siendo sicológico dejara de ser real).

Las enfermedades raras parecen chifladuras o demencias de quienes las padecen: miras dentro de ti y no ves ni comprendes nada igual. Pero existen. Muchas enfermedades raras. Y es necesario pedirle al mundo, a sus instituciones, empresas y personas, que las respeten y acepten. Por favor.

Fue en busca de ese respeto y demanda de comprensión que mi prima Raquel nos convocó en su casa para enseñarnos la película. Lo hace una vez a la semana con toda la gente que conoce. Mientras lucha cada día desde sus pequeñas fuerzas para que su hija Candela vuelva a ser quien era: alegre, luchadora, muy joven, pura vida en suma.

No estaba allí Candela, cuando vi la película. Pasaba por uno de los muchos días en los que ni siquiera se podía levantar. Y en los días que puede hacerlo y tiene algo de fuerzas, se ve obligado a elegir entre la aventura de darse una ducha o ir a visitar al actual marido de su madre al hospital.

Pero a pesar de todo lo anterior: qué maravilla es la enfermedad, cualquier enfermedad, cuando logra despertar lo mejor de los seres humanos, de quienes la padecen y de quienes les rodean. La enfermedad es vida, aún es vida. Vida. Los humanos, las personas, no tenemos en absoluto nada más.

https://www.netflix.com/es/title/80168300 (enlace a Unrest, la película sobre la fatiga crónica en la que nos hemos referido en este artículo).

 

(mecanografía Ángel Arteaga)

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